在青大附院重癥監(jiān)護(hù)室,媽媽劉洋看著術(shù)后的小文景,,不由握了握孩子的小手,。
出生第三天,,小文景就被確診患有先天性膽道閉鎖、先天性心臟病及眼部疾病,甚至一度收到病危通知書,。如果不能及時進(jìn)行肝移植,,他的生命可能不會超過一周歲。情急之下,,父親想將自己的肝臟捐獻(xiàn)一部分來救兒子,。而幸運(yùn)的是,在小文景9個月的時候,,父母接到通知:合適的肝源有了!1月12日,,僅有9個月大的小文景在青大附院完成肝移植手術(shù),現(xiàn)在身體狀況平穩(wěn),,成為在青島完成肝移植的最小患兒,。
何其不幸
出生5天收到病危通知
去年4月10日,小文景在濰坊諸城出生,。小文景的出生,,給初為人父的宋旭煜和初為人母的劉洋帶來喜悅和期待。然而,,誰也沒想到,,孕期檢查一直正常的孩子,出生后卻查出了重癥,。
新生兒黃疸,,一般會在出生后的數(shù)天內(nèi)消退,但是,,在小文景出生三天后,,他身上的黃疸不僅沒有消退,反而還在不斷加重,。而且,,醫(yī)生還發(fā)現(xiàn)小文景心臟方面也存在問題,。
在諸城當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生的建議下,,在孩子出生的第三天,宋旭煜就瞞著正在月子里的妻子,,帶著他來到了青大附院做更細(xì)致的檢查,。“檢查發(fā)現(xiàn),孩子患有先天性膽道閉鎖,、先天性心臟病,,另外,孩子眼睛也不太好,。由于孩子病情嚴(yán)重,,4月15日,醫(yī)生甚至下了病危通知書。”孩子患這么多重癥,,又收到了病危通知書,,宋旭煜心里遭受到的打擊可想而知。他告訴記者,,在孩子的這些病中,,最緊急的就是先天性膽道閉鎖。
“先天性膽道閉鎖發(fā)病率在萬分之幾到千分之一,,孕檢是檢查不出來的,。”青大附院肝臟移植科副主任郭源告訴記者,膽道閉鎖這種疾病非常兇險,,它會引起不可逆的膽汁性肝硬化,,進(jìn)而因黃疸高、肝功能衰竭導(dǎo)致凝血功能障礙,、消化道出血等病癥,,“如果患兒早期不及時做手術(shù),最終可能活不到1歲,。而治療這種疾病最有效的方法,,只能是進(jìn)行肝移植。”
肝源難等
父親已決定劈肝救子
醫(yī)院下達(dá)病危通知書,,擔(dān)心妻子見不到孩子最后一面,,宋旭煜就將還帶著氧氣袋的小文景抱回了家中。盡管孩子病情危重,,但夫妻兩人四處尋醫(yī)問藥,,沒有放棄救治孩子的希望。在孩子出生后的第7個月,,他們輾轉(zhuǎn)帶孩子來到北京兒童研究所治療,。11月3日,又從北京兒童研究所轉(zhuǎn)到天津第一中心醫(yī)院,。
“醫(yī)生說孩子必須做肝移植手術(shù),,但是肝源哪里來?我們在醫(yī)院等了兩個多月,一直沒有等到合適的肝源,。”在天津的兩個多月里,,宋旭煜和劉洋每天都備受煎熬。他們知道,,拖得越久,,孩子的病情只會越嚴(yán)重,再沒有合適的肝源,,后果將是他們難以承受的,。 “孩子這個情況,實(shí)在是不能再等下去了。不然,,孩子會因便血而出現(xiàn)生命危險,。”宋旭煜說。孩子是父母心頭肉,,事態(tài)緊急,,為救孩子,元旦過后,,宋旭煜決定將自己的肝臟切下來一部分,,移植給不到9個月的兒子。“一周前,,我已經(jīng)做完了全身體檢,,只要再通過父母同意這道倫理關(guān),就可以捐肝給孩子了,。”宋旭煜說,,家里老人不愿在孫子病重后再看到兒子受傷害,一開始并不同意,,但是在他們堅(jiān)持和勸說下,,老人也不得不做出讓步。
宋旭煜告訴記者,,為給孩子治病,,宋旭煜也辭去了工作,家中幾乎沒有收入,。從孩子出生查出患病,,到肝移植手術(shù),需要花費(fèi)近30萬,。在家中積蓄已經(jīng)全部掏空后,,親友又借給他們20多萬,不少社會上的好心人也向他們伸出援助之手,,捐贈了4萬左右的善款給他們,。
生命接力
喜訊:肝源有了,就在青島
就在宋旭煜做好給兒子小文景捐肝準(zhǔn)備的時候,,小文景在天津第一中心醫(yī)院的主治醫(yī)生,,告訴了這對年輕夫妻一個讓他們期盼已久的好消息:合適的肝源有了!就在離家鄉(xiāng)很近的青島。
“1月9日,,醫(yī)生通知我們有合適肝源;1月11日晚上,我們就從天津來到了青大附院;1月12日早上,,孩子就開始做手術(shù)了,。”有合適的肝源意味著孩子就可以得救了,從接到有合適肝源的通知到小文景做完手術(shù),總共花了不到4天時間,。在這4天里,,對于宋旭煜一家人來說,是一個由“陰”到“晴”的轉(zhuǎn)變,。劉洋告訴記者,,那時,他們心中有難以言說的喜悅,。畢竟,,為了這一絲希望,他們已經(jīng)堅(jiān)持了很久,,付出了很多,。
1月12日早上6點(diǎn),小文景進(jìn)入手術(shù)室,。
在小文景進(jìn)手術(shù)室之前,,劉洋親吻了孩子的臉頰,“我給孩子說,,你一定要加油!有那么多好心人在看著你,、幫助你,你一定不要辜負(fù)大家的期望,。”
宋旭煜和劉洋以及小文景的爺爺奶奶,,都在手術(shù)室外,期盼著小文景的手術(shù)順利完成,。
十個小時后,,手術(shù)室的門再次打開,醫(yī)生帶給了他們好消息:手術(shù)非常順利,。一家人心中的石頭,,終于落地。
新肝寶貝
一歲半前還要做先心病手術(shù)
郭源主任告訴記者,,1月12日早上6點(diǎn),,麻醉醫(yī)生開始對小文景進(jìn)行全麻,7點(diǎn)40分,,手術(shù)開始,。在兩位主刀醫(yī)生和麻醉科等科室十幾位醫(yī)生、護(hù)士的配合下,,歷經(jīng)十個小時,,下午4點(diǎn)手術(shù)順利完成。“孩子體重太小,,只有7公斤,,對于手術(shù)的耐受性和麻醉都提出了很高的要求,。而且孩子血管細(xì)、臟器小,,分布密集,,很多操作需要非常謹(jǐn)慎,手術(shù)操作也要非常精細(xì),,有些地方要借助顯微鏡和放大鏡才能完成,。”好在手術(shù)一切順利,目前,,小文景已經(jīng)住在器官移植中心的重癥監(jiān)護(hù)室里,,由醫(yī)護(hù)人員24小時精心照顧。
據(jù)郭主任介紹,,小文景是目前青島地區(qū)接受肝移植手術(shù)最 小的患兒,。今后一段時間,小文景還要經(jīng)歷呼吸,、肝功關(guān),,抗排斥關(guān)以及感染關(guān),“如果沒有意外,,孩子度過早期危險期,,可以和常人一樣長期生存,只是還要終生服用抗排斥藥物,。”
在青大附院器官移植中心的重癥監(jiān)護(hù)室里,,記者看到,小文景躺在病床上,,鼻孔里插著呼吸機(jī)的細(xì)管,,在他床邊,呼吸機(jī),、心電監(jiān)護(hù)儀等監(jiān)測設(shè)備發(fā)出清脆“滴滴”聲,。媽媽劉洋來到病床前看他時,瘦小的他睜開眼睛看到媽媽后,,嘴里咿咿作語,,逗笑了媽媽和在床邊的醫(yī)生、護(hù)士,。
宋旭煜告訴記者,,小文景身體恢復(fù)后,在他一歲半之前,,還必須再做一次先心病的手術(shù),。我們也祝愿這個小家伙,下一次手術(shù)也能順順利利!
器官捐獻(xiàn)者和接受者按原則互不知曉信息
郭源主任介紹,,對于需要肝移植的幼兒來說,,肝源一般通過三個途徑獲得,,一是父母捐獻(xiàn)一部分肝臟,,二是年齡差不大的去世的小嬰兒捐獻(xiàn),,三是去世的成人捐獻(xiàn)的肝臟劈離一部分用于幼兒。其中,,年齡和體型相仿的幼兒捐獻(xiàn)當(dāng)然是最適合的,。所以,小文景無疑是個幸運(yùn)兒,。
根據(jù)國際慣例及中國現(xiàn)行政策,,出于保護(hù)患者隱私等原因,器官捐獻(xiàn)者和接受者之間,,采用雙方互不知曉信息的“雙盲原則”,。也就是說,捐獻(xiàn)者及家人并不知道捐獻(xiàn)者器官移植對象是誰,,接受者也不知道器官捐獻(xiàn)者是誰,。
想對捐獻(xiàn)器官的孩子說聲“謝謝”
“我們現(xiàn)在也是為人父母,孩子也患有重癥,,能體會到失去孩子的痛苦,。‘可憐天下父母心’,他們的孩子去世了,,他們一定非常悲痛,,他們孩子捐獻(xiàn)的器官救助了我們的孩子,我們想對捐獻(xiàn)器官的孩子和孩子的家人說聲‘謝謝’,。”劉洋說,。
文/圖 記者 徐軍
[編輯:光影]大家愛看