蕾蕾在接受醫(yī)生的問診

 “骨髓移植能有六七成的可能治愈,，但以后要每天服藥,。”醫(yī)生的話，讓45歲的宋云芹陷入了沉默,，作為母親,，這是她人生中第二次可以決定自己孩子的生死。

3年前,，宋云芹的女兒蕾蕾患上一種怪病,，先是肚子慢慢腫脹、身體無力,，偶爾還會出現(xiàn)頭暈的癥狀,。盡管閨女不愿意，宋云芹還是拉著她去醫(yī)院做了檢查,，沒成想女兒得的居然是慢性髓細胞白血病,，這種病的發(fā)病率為十萬分之一，整個青島市不足百例,。

女孩得了“大肚”病

“小姑娘剛來醫(yī)院的時候情況很嚴重,，由白血病引起的脾臟腫大已經(jīng)快進入盆腔，白細胞的數(shù)量是正常人100多倍,。”蕾蕾的主治醫(yī)生孟繁軍說,，慢性髓細胞白血病是一種由基因突變引起的白血病，大多數(shù)患者可以通過持續(xù)口服達沙替尼來緩解病情,，目前并沒有徹底根治的辦法,。

“吃了3年藥，花了20萬,，孩子的病還是沒有起色,。”宋云芹家住在黃島，2005跟丈夫離婚后獨自撫養(yǎng)女兒,，因為只有小學學歷,，宋云芹平時全靠在服裝廠做些針線活養(yǎng)活自己和女兒。

“一盒藥7片,，570塊,，孩子能吃三天半，我一個月的工資,，剛夠孩子一個星期的藥錢,。”宋云芹說著低下了頭，露出了頭頂上的白發(fā),。

在醫(yī)院的走廊里蕾蕾在等待母親拿驗血結(jié)果

有學不能上 性格漸漸孤僻

蕾蕾今年已經(jīng)16歲了,，因為長期服藥、貧血,，蕾蕾的膚色要比正常人白很多,，盡管戴著口罩,，但眉目之間能看出來，蕾蕾是個非常秀氣的女孩,。從三年前檢查出白血病開始,，蕾蕾就一直休學在家，曾經(jīng)初一時的同學,，如今已經(jīng)步入高中,。

記者：“想回去上學么?”蕾蕾：“嗯。”記者：“還有沒有跟同學聯(lián)系?”蕾蕾：“沒有,。”

面對青島新聞網(wǎng)記者,，蕾蕾在言語之間多少有些防備,。宋云芹說,，孩子剛得病的時候，學校的老師來看過她一次,，之后就再也沒有同學來看過她,，這三年來，除了每周定時來醫(yī)院驗血,、開藥,，蕾蕾經(jīng)常是把自己關在屋子里看電視，從來不提自己的病,。

因為經(jīng)常貧血,、無力，蕾蕾頭暈的時候,，只能在床上躺著,。

如果有錢，蕾蕾就有可能活下去,。3年的治療,，宋云芹已經(jīng)花光了積蓄，前夫給過一萬塊錢,，自己娘家的親戚也全部都借了一遍,，希望在哪，宋云芹并不知道,。(青島新聞網(wǎng)記者 于泓)