編者按:有這么一群孩子,他們將自己閉鎖,,生活在自己的世界里,,這就是自閉癥兒童,。自閉癥患兒又被叫做“星星的孩子”,他們就像天上的星星,,在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著,。自閉癥,又叫孤獨(dú)癥,,至今無法確切解釋其病因,,沒有特效的藥物和治療方法能夠徹底治愈。在4月2日世界自閉癥日到來之際,,記者走近這個(gè)特殊的群體,。
略顯疲憊的眼神、若隱若現(xiàn)的幾縷白發(fā),、言談舉止中透出的期待……3月30日,,在青島市殘疾人康復(fù)職業(yè)培訓(xùn)中心自閉癥部的培訓(xùn)室內(nèi),48歲的李英看著正在接受訓(xùn)練的兒子,,向記者敞開了心扉,。從剛開始無法接受孩子患有自閉癥的現(xiàn)實(shí),到病急亂投醫(yī)花了不少冤枉錢,,再到平靜接受耐心陪著孩子訓(xùn)練……李英的心路歷程或許很多自閉癥患兒家長都經(jīng)歷過,。對于大部分家長來說,,孩子如果被確診為自閉癥,或許就會(huì)成為一生的牽絆,,他們不僅需要長期不斷的投入和陪伴,,也需要持久的精神支撐。
從無法接受到慢慢習(xí)慣
李英36歲那年才懷上東東,,由于生育年齡比較大,,她曾對孩子的健康與否心存擔(dān)憂。孩子出生的后的種種跡象,,讓這種擔(dān)憂愈來愈烈,。當(dāng)東東最終被確診的時(shí)候,雖然早有心理準(zhǔn)備,,卻依舊給了這個(gè)家庭致命一擊,。
李英說,孩子在1歲半的時(shí)候,,帶著他出門就嚎啕大哭,,不顧一切地哭喊。正常的孩子哭大多是因?yàn)橄胍玫綎|西,,如果大人不滿足,,就休息一下再哭。但東東從出門到回家,,一路上一直都在哭,,他仿佛用這種方式來抗拒著外界。李英注意到,,東東學(xué)會(huì)說話的時(shí)間特別晚,,各種行為方式都比別家孩子晚一些,“我們很難捕捉到他的眼神,,他就像生活在自己的世界里,。”
2007年秋天,3歲的東東在青島市婦兒醫(yī)院被確診為自閉癥,。為了能夠確認(rèn)孩子的病情,,她和丈夫先后又帶著東東到了多家醫(yī)院進(jìn)行確診,結(jié)果依舊是自閉癥,。
孩子過了3歲之后,,變得越來越難帶,。短暫的消沉之后,,她和丈夫決定,爭取最佳時(shí)機(jī)給孩子做康復(fù)訓(xùn)練,。自此之后,,丈夫負(fù)責(zé)賺錢養(yǎng)家,,李英就辭了職,一直帶著東東做康復(fù)訓(xùn)練,,同時(shí)也學(xué)習(xí)各種知識(shí),,給東東創(chuàng)造最好的康復(fù)條件。排了半年隊(duì),,東東進(jìn)入青島市婦兒醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練了一年,。此后,東東又轉(zhuǎn)入現(xiàn)在的殘疾人康復(fù)職業(yè)培訓(xùn)中心自閉癥部做康復(fù),,一轉(zhuǎn)眼又是7年,。
時(shí)隔多年之后,李英用這么一句話來總結(jié):當(dāng)一個(gè)人受到打擊的時(shí)候,,就會(huì)本能地進(jìn)行掙扎,,然后適應(yīng)。慢慢地接受事實(shí)之后,,李英明白,,他們再也過不上正常的生活,“時(shí)間久了,,就慢慢習(xí)慣了,,心態(tài)也會(huì)越來越好。”
日夜陪伴的八年煎熬
在這八年的時(shí)間里,,李英每天就像上下班一樣,,帶著東東做康復(fù)訓(xùn)練。八年間,,李英也接觸了很多和她一樣遭遇的家庭,,他們彼此分享著自己的故事,也互相慰藉,,抱團(tuán)取暖,。
與智障、肢體殘疾不同的是,,自閉癥患者外貌沒有明顯的特征,,絕大多數(shù)情況下,他們安靜,、沉默,,看上去跟普通人沒有兩樣。擁有一個(gè)自閉癥孩子,,對于任何家庭來說都是沉重的打擊,,而社會(huì)的不解、冷漠和歧視,,更讓這樣的家庭倍感傷心,。
自閉癥家庭大多是三口之家,,爸爸工作養(yǎng)家,媽媽帶著孩子做康復(fù)訓(xùn)練,。李英說,,早期治療花光了家里所有的積蓄,也讓這個(gè)家庭陷入貧困,。自從青島市提高了補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)之后,,他們才開始不用為孩子的康復(fù)費(fèi)用發(fā)愁。記者了解到,,目前在青島的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練,、享受政府救助的共有740余名自閉癥兒童。李英說,,自閉癥部每月的康復(fù)費(fèi)用是2400元,,由于他們屬于困難家庭,每月有3000元的補(bǔ)助,,不僅不用額外交錢,,還可以解決就餐問題。
更多的家庭沒有李英這么幸運(yùn),,他們要么正在排隊(duì),,難以進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練,要么到外地求醫(yī),,無法享受政府補(bǔ)助,。記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),私立的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)有的達(dá)到4800元/月,,如果家長要求上私人課程,,可能費(fèi)用更加昂貴。
“雖然面對諸多磨難,,但看到孩子一點(diǎn)一點(diǎn)進(jìn)步,,心里覺得都值了!”李英說,雖然康復(fù)訓(xùn)練的效果非常慢,,但帶著兒子外出已不是難事,。
病急亂投醫(yī)的家長們
抱著僥幸心理尋求其他治療手段的家長也不在少數(shù),由于頭疼孩子的語言表達(dá),,李英曾給孩子報(bào)過語言開發(fā)訓(xùn)練的課程,,還曾去看過很多老中醫(yī),但沒有一點(diǎn)效果,。李英從群里得知,,很多家長為了給孩子做康復(fù),還去求神婆、用針灸,,甚至去北京,、上海打5萬一針的藥物,。“這些嘗試最后證明都是沒有效果的,,不僅耽誤孩子治療,還花了冤枉錢,。”
青島市精神衛(wèi)生中心心理科主任姜桂蘭坦言,,作為心理咨詢師,她更多的時(shí)候是給家長們做心理輔導(dǎo),。雖然青島市精神衛(wèi)生中心設(shè)立了少兒精神門診,,但很多家長依舊不愿帶著孩子來進(jìn)行心理咨詢,“他們是從心底里排斥自己的孩子有精神疾病”,。很多家長過不了自己的心理關(guān),,這種表現(xiàn)尤其發(fā)生在高知家庭中,面對巨大的反差,,他們更難接受,。
自閉癥一般在3歲之前發(fā)病,但很難發(fā)現(xiàn),,很多孩子就醫(yī)比較晚,,耽誤了最佳治療時(shí)間。姜桂蘭說,,人們通常所說的自閉癥在醫(yī)學(xué)上習(xí)慣叫“孤獨(dú)癥”,。自閉癥是一種腦發(fā)育性障礙,主要存在語言發(fā)育障礙,、與人交流障礙,、刻板行為和智力低下等方面的問題,絕大多數(shù)患者需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持,。有報(bào)道稱,,75%的自閉癥兒童在六歲前未被及時(shí)確診,90%以上的自閉癥兒童無法接受正常教育,。
對于自閉癥,,目前沒有很好的藥物治療方式,只能依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育,。“如果家長發(fā)現(xiàn)孩子有異常的行為和舉動(dòng),,一定要及早發(fā)現(xiàn)、早點(diǎn)治療,,不要錯(cuò)過康復(fù)的黃金期,。”在姜桂蘭看來,自閉癥患兒的康復(fù)屬于“搶救式”的,越早進(jìn)行效果越好,,一旦錯(cuò)過了最佳治療時(shí)機(jī),,后面做再多的努力效果也會(huì)大打折扣。
排隊(duì)半年難進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)
據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),,全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子出生,,全球自閉癥患者達(dá)到6700萬。我國目前已有1300萬自閉癥患兒,,且呈逐年上升的趨勢,。而數(shù)據(jù)顯示,青島市持第二代殘疾人證的自閉癥兒童少年有1170余人,,而實(shí)際上可能高達(dá)四五千人,。
青島市先后將自閉癥兒童康復(fù)救助年齡由0~7歲分別擴(kuò)大為0~9歲和0~15歲,全市每年用于自閉癥兒童康復(fù)救助投入1300余萬元,,全市經(jīng)認(rèn)定的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)23家,。據(jù)自閉癥部部長高青介紹,由于青島市的自閉癥康復(fù)走在全國前列,,很多外省市的家長也慕名而來,。本來自閉癥的康復(fù)機(jī)構(gòu)就比較少,加上需求旺盛,,排半年進(jìn)不去的情況屢見不鮮,。
今年24歲的鄭斐然是自閉癥部的一名教師,從事這項(xiàng)工作已經(jīng)兩年,。記者見到她時(shí),,她手上被抓傷的痕跡依舊明顯。由于自閉癥的孩子行為不受控,,被抓傷,、咬傷是很正常的現(xiàn)象。鄭斐然說,,由于這項(xiàng)工作的特殊性,,很少有人愿意主動(dòng)留下來當(dāng)老師,加上本身學(xué)特殊教育的人員就少,,使得這個(gè)缺口越來越大,。“想做特殊教育的老師,單憑一腔熱情也是不行的,。”鄭斐然說,,如果沒有專業(yè)知識(shí),只有耐心和愛心,,在教育孩子的時(shí)候也會(huì)遇到很多瓶頸,,解決師資隊(duì)伍問題需要從多方面入手,。
孩子的未來何處安放
鄭斐然告訴記者,根據(jù)政策,,只有0~15歲的孩子才能享受政府的救助政策,,作為公益性的機(jī)構(gòu),孩子只要過了16歲生日,,就要被勸走了,。對于這些孩子的將來,鄭斐然也表示了擔(dān)憂,,“有的孩子可以送到一些特殊教育學(xué)校繼續(xù)培訓(xùn),,有的孩子可以去進(jìn)行融合教育,,但有的孩子恐怕就只能在家里生活了,。”
在李英的設(shè)想中,從來都不曾奢望過孩子會(huì)有多大成就,,只盼望他將來衣食無憂,,能有一個(gè)公益機(jī)構(gòu)收留,做些力所能及的工作,,不給外人添太多麻煩,。李英說,在醫(yī)生下達(dá)確診書的時(shí)候,,她就被告知孩子屬于病情嚴(yán)重的,,將來離不開人看護(hù)。她希望,,在父母不能再照顧孩子的時(shí)候,,政府可以設(shè)立一個(gè)機(jī)構(gòu)來容納這些大齡的自閉癥患兒。
每年自閉癥部都會(huì)送出幾個(gè)孩子到正常的小學(xué)接受普通教育,,但這樣的孩子數(shù)量少之又少,。姜桂蘭說,對于孩子不能抱著太多的期望,,如果孩子不能適應(yīng)正常教育,,要讓孩子去學(xué)習(xí)適合自己的知識(shí)。姜桂蘭說,,對于未來這些孩子將何去何從,,的確是一個(gè)需要引起社會(huì)關(guān)注的問題。
本報(bào)記者 郝園園(文中李英,、東東均為化名)
剛開始的時(shí)候感覺沒有希望,,整個(gè)家庭都被一種悲傷籠罩。當(dāng)一個(gè)人受到打擊的時(shí)候,,就會(huì)本能地進(jìn)行掙扎,,然后適應(yīng)。慢慢地接受這個(gè)事實(shí)之后,也就明白,,再也過不上正常的生活了,,時(shí)間久了,就慢慢習(xí)慣了,,心態(tài)也會(huì)越來越好,。
——家長李英
很多家庭到處盲目求醫(yī),其實(shí)都是徒勞,。家長們應(yīng)當(dāng)早點(diǎn)接受事實(shí),,及早調(diào)整心理。還有不少家長故意隱瞞孩子患病的事實(shí),,希望等到孩子自己康復(fù)訓(xùn)練好,,這也是錯(cuò)誤的想法。
—— 青島市精神衛(wèi)生中心心理科主任姜桂蘭
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