一次輕輕地觸碰,，他們就可能血流不止;看起來跟正常人一樣,，卻要承擔著比正常人更多的痛苦，他們就是生活在我們身邊的血友病患者,。血友病是因為血液中缺少凝血機制所必需的凝血因子,，患者體內一旦發(fā)生出血，靠自身機能無法止血,，因此血友病患者也被稱為“玻璃人”,。4月17日是世界血友病日，血友病再次引起了人們的關注,。據(jù)山東省血友病聯(lián)誼會負責人韓吉亮介紹,，聯(lián)誼會登記的青島血友病患者有100多人，而實際上“隱形”的血友病患者可能更多,。對此,，專家提醒血友病防治工作要從娃娃抓起,，做好產(chǎn)前檢查產(chǎn)后防治,。

講述>>>

血友病人幫助病友

53歲的韓吉亮是山東省血友病聯(lián)誼會的負責人，也是一名血友病患者,。韓吉亮說,，他自小時候起就比一般孩子“金貴”。那時候穿拖鞋不小心把腳指頭磕破,，就有可能成為一場災難,。“別的孩子一兩天就好了，我卻不行,，腳指頭腫,，接著整個腳都會腫起來，還是那種青腫,，根本不敢下地走,，得花半個月甚至整個月才能慢慢好起來，但就是不知道是什么病,。”韓吉亮說,，為此他吃過不少中藥、西藥，甚至是偏方藥,，但都沒有效果,。直到30多年前，他一人去濟南的醫(yī)院檢查,，確診結果為血友病,。

“當時覺得這輩子完了，沒有有效的治療方法,，醫(yī)療費太貴了!”韓吉亮至今心里仍然記得那種絕望的感覺,。后來，通過與更多的血友病人溝通交流,，他才放下負擔,，疾病也漸漸得到了救治。2004年3月25日,，山東省血友病聯(lián)誼會在省血液中心成立,，他是負責人之一。如今他已組成了自己的家庭,，有一個賢惠的妻子和一對乖巧的女兒,。“相比其他病友，我了解到的相關知識,、政策可能更多一些,，就是想通過聯(lián)誼會幫助到那些人。”韓吉亮說,。

故事>>>

血友病認識不足險致殘

在聯(lián)誼會工作的10多年里,，韓吉亮見過了成千上萬的血友病患者，但不是所有的患者都像韓吉亮一樣幸運,。“在聯(lián)誼會登記的患者里,，有100多人是青島的，他們的家境差別比較大,。”韓吉亮說,，40多歲的市民李先生是一名血友病患者，前幾年剛做了雙膝置換手術,。“他很小的時候就有血友病的癥狀,，只是他和家人都沒有認識到是血友病，最終耽誤了治療,。”韓吉亮說,。手術前李先生基本上不能站立了，生活方面也全靠母親一人,。韓吉亮了解到情況后,，幫著爭取到了一個救助名額，成功做了雙膝置換手術。“其實他的病能夠得到及時治療的話,，可能不至于到了做手術的地步,，而做完手術也只是部分恢復了運動的功能。”韓吉亮說,。

說法>>>

“隱形”血友病患者更危險

與已查明患有血友病的人相比,，社會中大量“隱形”的血友病人群更加令人感到擔憂。“如果知道自己患有這個病,，就知道出血了該怎么治,，怕的就是不知道，一旦遇到緊急情況就很難得到治療,。”韓吉亮告訴記者,，簡單來說血友病就是某種凝血因子水平低于正常值 (正常值為50-150%)。在血友病患者中,，通常2%以下才有經(jīng)常性自發(fā)性出血的癥狀,。2%-50%的患者因為沒有什么特別癥狀，他們很難發(fā)現(xiàn)自己是血友病患者,，一旦遇到突發(fā)情況無法有效治療會非常危險,。

“在對血友病的治療上，醫(yī)療手段是一個方面,，還有很大一個方面就是患者的心理壓力,，這壓力多是來自外界的偏見。”韓吉亮說,，病友們擔心別人知道自己患病會被排斥,，在做事情時也會畏首畏尾，而這對治療是沒有好處的,。“血友病和血液傳染病有本質上的區(qū)別,，病友們更應得到尊重和幫助,。”韓吉亮說,，血友病無傳染性，如果得到及時預防和充分治療,，完全可以和正常人一樣工作生活,。

建議>>>

血友病要早發(fā)現(xiàn)早治療

海慈醫(yī)院血液科烏慶超主任表示，中重型血友病患者在走路,、輕碰就有可能導致肌肉,、關節(jié)出血。輕型血友病患者,，在跑,、跳等運動時會出血。不管是輕型還是中重型患者，一旦出血就很難止住,，出血處會浮腫,。如果沒有得到合理治療，關節(jié)多次發(fā)生自發(fā)性出血,，并在關節(jié)內造成血腫,，最終將導致殘疾。目前對于血友病的治療多是采取注射凝血因子,，血友病患者的身體如果出血,，只要及時補充凝血因子就能有效止血，只是還沒有任何一種醫(yī)療手段能夠徹底根治血友病,。

烏主任表示,，近八成患者都是因為遺傳原因，其家族多有血友病史,，還有一部分則是屬于基因突變引起,。血友病是因遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，致病基因在X染色體上,。主要由女性攜帶導致下一代男性發(fā)病,。在我國，血友病發(fā)病率為1/10000左右,，嬰兒發(fā)生率約1/5000,，這其中以男性居多。他表示,，預防和發(fā)現(xiàn)血友病要孕前加強診斷,，通過孕前的基因篩查，可提前知道哪些人不宜生育或不宜生育某種性別的孩子,。還有就是做好孕期的檢查診斷,。一般在懷孕16周至22周，通過染色體檢查即可得知寶寶患病的可能性,。如果有血友病的家族史,，一定要去醫(yī)院做產(chǎn)前診斷。“預防治療血友病要從娃娃抓起,，做到及早發(fā)現(xiàn),，及早治療。”烏主任說,。

(記者 王世鋒)

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世界血友病日

為了紀念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人——加拿大籍的法蘭克·舒納波先生對血友病患的貢獻,，以及喚起大眾對于血友病的正確認知。自1989年起,，他的生日4月17日便被作為“世界血友病日”,。