一個月前剛剛出生的女嬰婧婧有一雙漂亮的大眼睛，90后的父母對寶貝女兒寄予厚望,，但令全家人沒想到的是,，女孩剛出生雙腿沒有皮膚，肌肉和毛細(xì)血管清晰可見,，輕輕一按就會鼓起大皰,，甚至流血。經(jīng)遵義當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷,，孩子被確診為先天性皮膚缺損,，屬于世界性罕見病，發(fā)病率為十萬分之一,。婧婧的父母帶著婧婧乘坐高鐵,，從千里之外來島城求醫(yī)。昨天,，記者在病房看到婧婧時,，網(wǎng)友已經(jīng)為她捐款8萬多元。

皮膚缺失成紙娃娃

“我和妻子兩家人都沒有這種罕見病史,，孩子出生前一切正常,，我也不明白，孩子為什么會患這種罕見病,。”婧婧的父親,、22歲的張小軍稱，他的老家在貴州遵義山區(qū)的青山村,，婧婧是他和妻子的第一個孩子,。醫(yī)生從產(chǎn)房里出來告知張小軍，孩子的雙腿從膝蓋到腳踝都沒有皮膚,，就像是被嚴(yán)重燙傷過一樣,。孩子的雙腿因為沒有皮膚保護(hù),，輕輕一按或者雙腿摩擦，都會導(dǎo)致腿上鼓起大皰,，甚至?xí)餮?，簡直就像是個“紙娃娃”。這種情況縣醫(yī)院的醫(yī)生從沒有見過,。醫(yī)生擔(dān)心孩子會被感染,，只能把孩子暫時放在保溫箱里。

救護(hù)車直接開進(jìn)火車站

“我把孩子送到了老家最好的醫(yī)院,，多個科室的醫(yī)生會診,，確定我女兒患新生兒先天性皮膚缺損癥，這種罕見病被發(fā)現(xiàn)200多年來,，全世界有報道的約500例,，死亡率達(dá)17.8%。”張小軍說,，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生給出的治療方案是手術(shù)植皮,，需要從父母身上取皮，移植到孩子的雙腿上,。這種方法不但有傷口感染的風(fēng)險,，而且隨著孩子不斷長大，每年都要做一次植皮手術(shù),，直到孩子18歲,。張小軍從女兒的主診醫(yī)生處得知，青島大康中醫(yī)醫(yī)院能用中醫(yī)方法治療這種罕見病,，不需要植皮,，他決定帶著孩子前往青島治病。“我?guī)е⒆訌淖窳x坐車到重慶,，青島的醫(yī)療專家專程趕到重慶,，為孩子先行敷藥,，做了防感染處理,，陪著孩子坐高鐵前往青島。”張小軍說,，高鐵列車上,，列車長發(fā)現(xiàn)婧婧病情嚴(yán)重，而且一直在發(fā)燒,，幫忙聯(lián)系了青島火車站工作人員,，讓救護(hù)車直接開進(jìn)站內(nèi)，及時把孩子送到醫(yī)院治療,。

網(wǎng)友和醫(yī)院愛心捐助

“我們采用給孩子雙腿皮膚缺損處外敷中藥的方法,，不需要植皮,，就可以促使孩子患處的皮膚再生。”負(fù)責(zé)給婧婧治療的趙鵬飛院長解釋,，這種方法原本是治療燒燙傷患者的,，四五年前他們偶然發(fā)現(xiàn)，對患有先天性皮膚缺損的新生兒也有很好的療效,。此前他們已經(jīng)救治了近20例先天性皮膚缺損孩子,，婧婧全身13%的皮膚缺損，算是比較嚴(yán)重的,。記者在病房看到,，婧婧的雙腿纏著紗布，躺在病床上很安靜,，剛出月子的母親一直在身邊看護(hù)著她,。張小軍說，他在老家靠種玉米和水稻為生,，孩子出生后的9天時間里,，他們在遵義當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就花了五六萬元的搶救費用，家里的積蓄全都花光了,。來到青島后,，多虧了熱心網(wǎng)友給孩子捐了8萬元，加上醫(yī)院愛心基金幫忙募集的8800元,，孩子才能繼續(xù)接受治療,。