戈雅妍,，今年8歲，戴著墨鏡的她表面上與同齡孩子并無異常,，很難想象，這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病,。在本該讀書的年齡,，她被家人帶著輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫(yī)藥費,。昨天,，小雅妍告訴記者，雖然飽經(jīng)折磨,，但她從未放棄,，夢想可以回到校園，此外她還有個心愿,，就是“想用兩只眼睛看看世界”,。

小雅妍的媽媽方仁紅說，她們是湖北隨州人,，之前孩子都很健康活潑,，噩夢降臨在2012年3月，家人無意間發(fā)現(xiàn)孩子腦袋后側有腫塊,，隨后腫塊逐漸變大,，并伴有頭暈、低燒,、鼻腔出血癥狀,。同年4月，小雅妍被確診為朗格罕細胞組織細胞增生癥,。這些年來,，家人帶著她多地求醫(yī)，目前已做了14個化療療程,，看病已花費三四十萬元,。目前還有10個化療未做，這讓方仁紅一籌莫展,。因要照顧孩子,，方仁紅無法找到固定工作，目前靠撿拾垃圾補貼家用,。

她們一家人租住在大興德茂莊的一處公寓內,，七八平米大的房間，月租300元,。房間內空間逼仄,，一張雙人床占據(jù)了一半的空間，床的上方掛著小雅妍撿來的假花和小玩具,，地上擺放著電飯鍋和其他雜物,，門后放著這些年在各地醫(yī)院做檢查的CT片。

昨天下午,，方仁紅從收廢品人的手里拿到20元錢,，這是她撿拾半個月的“成果”，“雖然不多,，但總能給家里補點水費和電費,，我實在想不到別的辦法了”。盡管這場戰(zhàn)役還很漫長,，方女士從未想過要放棄,，“女兒治病這場仗，我一定要打贏!”

據(jù)了解,，朗格罕細胞組織細胞增生癥是一種世界級罕見病,，發(fā)病率在1/20萬左右。兒童是主要發(fā)病對象,，該病會破壞患者的骨質,，也會影響患者的肝、脾,、肺,、骨髓和皮膚等部位。且該病惡性程度非常高,，但及時治療后,，長期存活率可達到65%。

目前,，化療中的小雅妍的左側眼球依然突出明顯,。因腫瘤壓迫視力神經(jīng)，她的左眼沒有視力,，只能用右眼看世界。醫(yī)生表示,，未來雅妍的左眼能否恢復視力暫時還不確定,，主要取決于治療效果。