原標題：世界孤獨癥日：推動家庭救助,，讓“星星的孩子”融入社會

“孤兒院嫌他大,，養(yǎng)老院嫌他小”——國內首部關注孤獨癥群體的電影《海洋天堂》里的這句臺詞,，道盡了一些“星星的孩子”長大后無地收留的辛酸,。

4月2日是第13個“世界孤獨癥關注日”。今年的中國主題是“格外關心 格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制”,。在疫情之下,，專家呼吁，盡快建立孤獨癥家庭的救助體系已刻不容緩,。

0到6歲是黃金干預期

孤獨癥也稱為自閉癥,，是一種神經發(fā)育障礙，多發(fā)生在3歲以前,。據有關統(tǒng)計,，我國孤獨癥患者可能超1000萬，其中0到14歲的兒童患者數量可能超200萬,。孤獨癥已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問題,，世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

由于孤獨癥患者往往表現出交流障礙,、社會交往障礙,、興趣狹窄和刻板重復行為，他們往往沉浸在自己的內心世界,，就像“來自星星的孩子”,，因此更需要全社會“格外關心、格外關注”,。

首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任崔永華說,，孤獨癥的核心癥狀尚無藥物可以治療，早期發(fā)現、早期行為干預和教育可顯著改善不良預后,。他建議,，0到6歲是黃金干預期，每周要有40小時以上的密集干預,，保持連續(xù),、正確的干預2年以上，并且家庭要與學校目標一致,，共同參與,。

孤獨癥家庭需要全方位的社會支持

但是，新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨癥患者系統(tǒng)的治療和干預,。由于不能去專業(yè)機構上課,，線上干預治療對家長和孩子要求很高，不少孤獨癥患者家庭難以勝任,。

專家表示,，要為“星星的孩子”建立從孤獨癥早期篩查和診斷、早期搶救性干預,，到幼兒教育,、學齡期隨班就讀，再到職業(yè)培訓,、就業(yè),、養(yǎng)老等全生命周期的支持體系，單靠孤獨癥家庭本身是無法完成這一龐大“工程”的,，必須為孤獨癥群體提供全方位的社會支持,。

中國殘疾人協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢麟說,，目前孤獨癥干預和支持服務主要集中于兒童階段,，對大齡孤獨癥人群的社會支持則存在“斷崖式”的斷層。

孫夢麟說,，在科學干預下,，有15%的輕度孤獨癥孩子可以回歸社會，還有70%的孤獨癥孩子可以實現庇護性就業(yè),。因此,，家長、教育機構,、全社會都不應該“談病色變”,，每一個人都應該科學認識孤獨癥，用愛和理解接納這些“星星的孩子”,。

讓大齡孤獨癥患者更好地融入社會

在電影《海洋天堂》中,，身患肝癌晚期的父親決心要讓21歲的孤獨癥兒子大福學會生活自理,，在海洋館獨立工作。為此,，父親不厭其煩地教他打雞蛋,、坐公交、拖地……這一幕幕曾讓不少觀眾潸然淚下,。距離電影首映十年過去了,，我國政府、社會,、專業(yè)機構一直在探索讓大齡孤獨癥患者更好地融入社會,。

壹基金發(fā)起了“海洋天堂”公益計劃，呼吁更多公眾了解,、理解和接納孤獨癥群體,。九年來，該計劃已幫助超23.7萬人次特殊需要兒童以及47.2萬個孤獨癥患者家庭,，有效減輕了他們的經濟負擔,，使其能堅持干預和康復。

25歲的孤獨癥患者越越目前就職于深圳的一家外企公司SAP,。原來,，他受益于該公司與中國精神殘疾人及親友協(xié)會、北京“星星雨”合作的一項孤獨癥人才招募計劃,，并通過工作習慣,、態(tài)度、溝通方式的評估,，最終成功入職。

一些孤獨癥兒童早期康復干預機構也在探索培養(yǎng)他們的社交能力,。2日,，國內首個針對孤獨癥兒童社交障礙研發(fā)的評估系統(tǒng)發(fā)布，線上版本向所有孤獨癥家庭免費提供,。

研發(fā)者之一,、深圳“大米和小米”教育康復機構創(chuàng)始人姜英爽說，針對孤獨癥兒童的社交能力,，國內一直缺少科學的測量工具,，而科學的評估是有效干預的開始。此外,，很多家長,、老師和干預機構更偏重于教授孤獨癥兒童學業(yè)和語言，忽視了社交能力的早期培養(yǎng),。

“我們希望更多的家長能用這套評估系統(tǒng)持續(xù)觀察孩子的康復效果,，讓孩子在科學的干預下發(fā)展社交溝通等技能,，改善核心障礙，并最終融入社會,，快樂生活,。”姜英爽說。

“你沒長大,，我不敢變老——很多孤獨癥患兒的家長都有著深深的擔憂,，自己離世后，孩子怎么辦?”孫夢麟說,，要想解決這個問題,，需要來自國家頂層設計的融合教育體系和社會支持體系，才有可能有效地幫助每個孤獨癥人士在生命全程中不斷地走向成功,，幫助解決大齡孤獨癥人士的養(yǎng)護,、安置等問題。

越越曾問過何美芬：“媽媽,，我要在這里工作多久,，是一輩子嗎?”

何美芬不知道如何回答。對于普通人來說,，這個問題似乎沒有那么重要——工作不合適,，那就換一個。但對于越越來說,，這可能是一個關乎生存的問題,。