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青島培訓(xùn)學(xué)校將開展孤獨(dú)癥患兒照管者技能培訓(xùn)

原標(biāo)題:提升家長照管能力,,護(hù)航“星星寶貝”成長

青島醫(yī)療機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)學(xué)校將著力開展孤獨(dú)癥患兒照管者技能培訓(xùn)

□青島日報/觀海新聞記者  黃飛  趙黎

4·2世界孤獨(dú)癥關(guān)注日

2024年4月2日是第十七個世界孤獨(dú)癥關(guān)注日,今年的主題是“全生涯服務(wù),,全方位關(guān)愛”。孤獨(dú)癥是常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病之一,,至今病因未明,,位列我國兒童精神類致殘疾病的首位。據(jù)統(tǒng)計,,我國孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%,,孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過1000萬人,其中,,0至14歲的患兒超過300萬人,。這些“星星的孩子”的身后是超過600萬“星爸星媽”在默默守護(hù),他們扮演著“老師”“醫(yī)生”“助教”的角色,,是全方位關(guān)愛孤獨(dú)癥患兒的“主角”,。

近日,山東省內(nèi)首個WHO孤獨(dú)癥譜系障礙照管者技能培訓(xùn)在青島啟動,,醫(yī)療機(jī)構(gòu)和培訓(xùn)學(xué)校將賦能家長作為重點(diǎn)項目,,通過提升家長的照管能力,改善患兒的生活質(zhì)量,,激發(fā)患兒的發(fā)展?jié)撃?,讓越來越多的患兒及其家庭逐漸走出陰霾。

“家醫(yī)協(xié)同”賦能讓照管者走出陰霾

青島在2022年7月啟動重大惠民工程“構(gòu)建孤獨(dú)癥譜系障礙區(qū)域性綜合防控體系及應(yīng)用”項目,,并于2023年在全市開展0到6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作,,經(jīng)過社區(qū)初篩和各區(qū)市婦幼保健中心復(fù)篩的疑似患兒,將被轉(zhuǎn)入上一級醫(yī)院進(jìn)一步診斷,。

“實(shí)踐證明,,早發(fā)現(xiàn)、早診斷,、早干預(yù)對改善孤獨(dú)癥的癥狀和預(yù)后十分關(guān)鍵,。”北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院兒保科主任張風(fēng)華說,,“孤獨(dú)癥患兒通常在出生后6到18個月時出現(xiàn)一些征兆,,大多在2到3歲確診,部分典型的孤獨(dú)癥患兒也可能在更小年齡被確診,。目前,,青島的孩子從出生3個月起,在社區(qū)健康查體的同時也可以接受孤獨(dú)癥的早期篩查,。”張風(fēng)華介紹,,孩子即便出現(xiàn)了孤獨(dú)癥傾向,只要及時、有效,、科學(xué)地干預(yù),,仍有可能恢復(fù)到健康孩子的水平。

目前,,治療孤獨(dú)癥尚沒有有效藥物,,只能依靠干預(yù)訓(xùn)練改善癥狀,幫助患兒逐步融入社會生活,。家長是孩子的第一任老師,,也是孩子健康的第一責(zé)任人,對孤獨(dú)癥患兒的行為干預(yù),,必須倚重家長的力量。

“如果你叫孩子很多次他都不回應(yīng),,你不要繼續(xù)喊,,請蹲在孩子身邊,看著孩子的眼睛,,告訴孩子你在叫他,,你想和他一起玩,或者用一些小玩具吸引孩子,,讓他從自己的世界里脫離出來,。”在北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院兒保科,,醫(yī)護(hù)人員著重對家長開展培訓(xùn),,這是孤獨(dú)癥譜系障礙照管者技能培訓(xùn)的一部分。

照管者技能培訓(xùn)項目由世界衛(wèi)生組織專家團(tuán)隊研發(fā),,目前已在超過40個國家和地區(qū)開展,,具有良好的可行性、可接受性和有效性,。2023年,,北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院組織兒保科醫(yī)務(wù)工作者接受集中培訓(xùn),,成為提高照管者技術(shù)能力的引導(dǎo)者,,并在2024年正式啟用該項目,這在山東省內(nèi)尚屬首次,。

該項目主要包含四個模塊,,分別是兒童交流及游戲能力的評估、游戲常規(guī)和日常常規(guī)的建立,、問題行為處理,、家長自我關(guān)愛。照管者在醫(yī)院接受基于循證醫(yī)學(xué)的養(yǎng)育技能培訓(xùn),并將學(xué)到的干預(yù)技巧靈活運(yùn)用在日常生活當(dāng)中,,給予兒童充分的包容與關(guān)愛,,通過陪伴互動與干預(yù)引導(dǎo),達(dá)到有效降低孤獨(dú)癥患兒致殘率的目的,。

“家長自我關(guān)愛”這一課至關(guān)重要,。孤獨(dú)癥患兒的父母承受著來自經(jīng)濟(jì)和精神方面的雙重壓力,很多家長出現(xiàn)了焦慮抑郁等心理問題,。兒??漆t(yī)護(hù)人員將為家長提供“自我關(guān)愛”課程,傾聽他們內(nèi)心的苦悶,,指導(dǎo)他們走出內(nèi)心的陰霾,,用最陽光燦爛的一面感染“星星的孩子”。

“家校聯(lián)動”讓康復(fù)培訓(xùn)延伸到家

孤獨(dú)癥患兒康復(fù)路上的另一個“戰(zhàn)場”在康復(fù)培訓(xùn)教育機(jī)構(gòu),。近年來,,針對孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)培訓(xùn)教育機(jī)構(gòu)紛紛出現(xiàn),他們通過賦能家長,,將對孤獨(dú)癥患兒的培訓(xùn)從課堂延伸到了家庭,。

近日,一場針對孤獨(dú)癥學(xué)生家長的培訓(xùn)講座在青島市晨星實(shí)驗(yàn)學(xué)校舉行,。聽講座的兩個小時內(nèi),,很多家長全程舉著手機(jī)錄視頻。學(xué)生家長秦女士表示,,回家之后,,她要把這堂課回放給孩子的爸爸、爺爺,、奶奶看,,經(jīng)過學(xué)校的培訓(xùn),全家人都學(xué)會了如何與患孤獨(dú)癥的寶貝打交道,,孩子也從完全不和家人溝通,,到慢慢能夠看著家人的眼睛對話。

對孤獨(dú)癥患兒的家長來說,,學(xué)習(xí)康復(fù)知識,、探尋教育方法是必修課程,而孤獨(dú)癥學(xué)校承擔(dān)了一部分培訓(xùn)家長的職責(zé),。這種培訓(xùn)不只是講座,,每天無數(shù)次的家校溝通都是潛移默化的家長培訓(xùn)課程。“我們實(shí)行‘2+X’家校溝通模式,,‘2’是每天早晚接送孩子時的交流,,‘X’包括每天的電話或視頻溝通,、家庭教育指導(dǎo)、家訪等等,。我們希望通過學(xué)校和家庭的配合,,給孤獨(dú)癥孩子創(chuàng)造最好的成長環(huán)境。”青島市晨星實(shí)驗(yàn)學(xué)校校長鄭芳表示,,除了提供針對學(xué)生的教育策略,,老師也要拿出時間紓解家長的負(fù)面情緒。

孤獨(dú)癥患兒的每一個小小進(jìn)步,,背后都凝結(jié)著家長,、醫(yī)護(hù)人員和老師的共同努力。從家庭到社會,,每個陪伴孤獨(dú)癥患兒的人都更加“專業(yè)化”,,才能讓孤獨(dú)癥患兒未來的路走得更穩(wěn)更遠(yuǎn)。

[來源:青島日報 編輯:孫寶震]
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2024 04/02 09:45
· 來源 ·
青島日報
· 責(zé)編 ·
孫寶震
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