3月24日下午,，記者見到付宗舜一家,，6歲大的女兒付一汝正躺在病床上,。

“只要有醫(yī)院愿意接收孩子住院治療,，就是砸鍋賣鐵,，也要給孩子看病,。”今年33歲的青島平度蓼蘭鎮(zhèn)仁里家村村民付宗舜，直到今天他都不相信,，乖巧可愛的6歲女兒竟然得了“怪病”,，現(xiàn)在孩子生病住院，醫(yī)生都會下病危通知書,，甚至當?shù)氐尼t(yī)院都不愿再接收孩子住院治療,。

3月24日下午，記者在濟南市血液病醫(yī)院見到付宗舜一家,。在記者走進病房時,，付宗舜6歲的女兒付一汝正依偎在媽媽劉曉妮的懷里，雖然沒什么精神,，但是誰也不會想到,，這么漂亮可愛的一個小女孩，竟然的了血液“怪病”——先天性血小板減少癥,。小一汝自8個月大以來到現(xiàn)在,，已經不知道輾轉多少城市，第多少次住院治療,。

從8個月大踏上求醫(yī)之路五年輾轉多地治療無果

2010年3月份,，那時候小一汝才8個月大。有一天,，媽媽劉曉妮在給她洗澡的時候,，發(fā)現(xiàn)小一汝的腿上和腳背上莫名的出現(xiàn)許多紫色的小點。“當時還以為得了濕疹,，帶孩子到平度婦幼醫(yī)院做檢查,，醫(yī)生診斷才知道，一汝血小板極少,，醫(yī)生當時就建議轉院治療,。”小一汝的求醫(yī)之路就是從那時候開始，媽媽劉曉妮看著乖巧可愛的女兒,，不禁流下眼淚,。

付宗舜從抽屜里取出一沓厚厚的病歷向記者介紹,，女兒得了“先天性血小板減少癥”,，他帶女兒已經跑了大大小小的很多醫(yī)院，都沒能治好,。

“這是平度婦幼保健院的診斷結果,，這是青島市兒童醫(yī)院檢測結果,，這是北京大學第一醫(yī)院診斷結果......”付宗舜從病房的抽屜里拿出一沓厚厚的病歷告訴記者，這是五年來小一汝的病情診斷結果和病歷,。隨后付宗舜又從口袋里掏出十多張就診卡,，“五年來，平度,、青島,、北京、天津,、濟南,，大大小小的醫(yī)院能跑的都跑過了，能想的法子也都想過了,。”作為孩子的父母,，怎么能承受孩子受這么多苦。直到此時此刻,，付宗舜都不愿承認,，自己乖巧可愛的女兒竟得這樣的“怪病”，隨時都有可能離開自己,。

“現(xiàn)在所有醫(yī)院給的診斷結果都是先天性血小板減少癥,。”付宗舜告訴記者,，他帶著小一汝跑遍了大大小小的醫(yī)院,，醫(yī)生給出的診斷結果都是血小板極少。由于小一汝的病情復雜并且嚴重,，又屬于先天性,，輾轉了多地數(shù)十家醫(yī)院治療都沒有效果。

“該用的藥物都用了,，該想的方法也試過,，但是這樣的病情還是第一次遇到，很危險,，醫(yī)院方面也盡力了,。”回想起小一汝發(fā)病時,，在青島兒童醫(yī)院住院治療后醫(yī)生對自己說的話,，付宗舜不禁眼眶濕潤。付宗舜告訴記者,，五年來,，他帶女兒輾轉多地數(shù)十家醫(yī)院，醫(yī)生給的建議都是別讓孩子摔著,、磕著,，千萬別讓孩子流血,。

兩次求助警車開道救孩子就像賭博一樣

可最讓付宗舜意想不到的是，自2014年年底開始,，小一汝又時常出現(xiàn)鼻孔流血的癥狀,，止都止不住。

“從去年年底開始,，孩子多次出現(xiàn)鼻孔流血的癥狀,。最怕的就是流血，一流血就得緊急輸血,，否則有生命危險,。”付宗舜告訴記者，如果現(xiàn)在小一汝鼻孔流血,，止都止不住,。“即使是鼻子堵住不出血，也會從鼻孔里往外滲,，鼻孔阻塞后,，就開始吐血，吐的衣服,、床單上到處都是,。”一想起小一汝發(fā)病吐血時的情形，付宗舜感到就像自己的心在滴血,。

3月16日,，小一汝再次鼻孔出血，血流不止,。付宗舜知道,，血流不止隨時都會要了孩子的命，他必須想盡一切辦法以最快的方式將一汝送到醫(yī)院搶救,。被逼無奈,，付宗舜只好撥打110報警求助，在交警部門幫助下,，警車開道,，小一汝被以最快的方式送到了醫(yī)院救治?？舍t(yī)生卻義正言辭地對付宗舜說,，“病情這么嚴重，必須止血再送青島醫(yī)院救治,，再有一次孩子就會有生命危險!”

3月16日小一汝被送醫(yī)院搶救,，已經是付宗舜近期以來第二次求助警方。“現(xiàn)在，救孩子就跟賭博一樣!”回想起女兒被送醫(yī)院搶救過來后醫(yī)生對他說的話,，付宗舜不禁感慨,。

無論是在家還是在醫(yī)院，付宗舜和妻子劉曉妮都是提心吊膽,，生怕孩子再出血,。“晚上十二點前都沒敢睡過覺，就算睡覺也睡不踏實,。早上起來的第一件事,，就是看看她鼻子有沒有出血，睡得好不好,。”媽媽劉曉妮告訴記者,，因為一汝的“怪病”，她和丈夫付宗舜已經精疲力盡,，整天提心吊膽,，在家的時候只要有一點動靜都會心驚肉跳，生怕小一汝出問題,。

住院就下病危通知醫(yī)生稱活到今天是“奇跡”

付一汝只上過幼兒園,，但她會寫自己的名字。付宗舜告訴記者,，女兒每次經過她上學的幼兒園,，都會讓我慢點走,，這樣她可以看看學校里的老師和同學,。

“現(xiàn)在只要孩子進醫(yī)院，醫(yī)院就會下病危通知書,，甚至地方醫(yī)院都不愿接收我們住院治療,。”付宗舜傷心地說，只要有醫(yī)院愿意接收我們治療,，我就愿意給孩子治,。

濟南市血液病醫(yī)院二病區(qū)主任李元福也表示，“像付一汝這樣的病情的確少見,，這樣嚴重的病情,，能夠活到今天，可以說是‘奇跡’,。”

“孩子得的‘怪病’,，在醫(yī)學上叫先天性血小板減少癥,。這種病癥屬先天性疾病，血小板極低,，一出血就會血流不止,。”濟南市血液病醫(yī)院二院區(qū)主任李元福表示，北京大學第一醫(yī)院診斷結果準確,，醫(yī)院會盡全力對孩子進行治療,，但是由于孩子的病情嚴重，治療過程中出現(xiàn)意外的情況也不能排除,，但有治療就有希望,，醫(yī)院會盡快再次組織專家會診，對一汝的病情進行治療,。

作為家里的獨生子,，女兒生病，付宗舜更是壓力山大,。父母年老多病需要照料,，56歲的父親付仁忠又患股骨頭壞死，所有的重擔都落在他一個人的肩上,。五年來,，給女兒看病，已經花去幾十萬,，現(xiàn)在到濟南給孩子看病的錢,，還是鄰居親戚朋友們一起湊的。現(xiàn)在付宗舜和妻子最大的心愿,，就是能夠繼續(xù)讓女兒活下去,，他們不愿意看著乖巧可愛的女兒就這樣離開他們。付宗舜告訴記者,，“每次經過女兒上學的幼兒園,，都讓我慢點走，她說她想看看學校里的老師和同學,。”實在不忍心看著孩子受這么多的苦,，我情愿是自己和妻子來承擔這些痛，付宗舜難過地說,。