十幾歲的男孩,花一樣的年齡,,誰能想到走起路來左右搖擺 ;34歲的銀行白領(lǐng),,在點鈔時竟手指顫抖……4日,全國最大的帕金森病友分享會在島城召開 ,,現(xiàn)場近百名帕金森患者講述患病的心酸歷程 ,。據(jù)了解,目前,,青島共有近3萬名帕金森病患者,,中青年患者逐年增多。其中,,65歲以下的早發(fā)型患者已經(jīng)達到了20%以上,。環(huán)境污染、缺乏鍛煉,,熬夜都成為了帕金森病發(fā)病人群趨于年輕化的原因,。
案例:11歲男孩得了“老年病”
長相清秀,愛唱愛笑,。誰也想不到,,這個17歲的島城男孩小順(化名),會得了被稱為“老年病”的帕金森,。
“他被這個病折磨6年了,。”看著兒子,小順的媽媽劉女士不停嘆氣,。據(jù)了解,,他們一家來自青島農(nóng)村。這個病是如何降臨到兒子身上的,,她也說不清楚,,只記得2008年開始走路就變得很奇怪——一會兒往左搖一會兒往右擺,。為此,家里沒少說兒子,,以為是他調(diào)皮故意這樣的,。然而小順卻很委屈,“我也不想,,就是控制不了,。”這時,夫妻倆才驚醒,,可能是兒子得病了,。就醫(yī)之后,小順開始了漫長的求醫(yī)路,,幾年的時間花光了家里所有的積蓄,,還借了5萬元的外債。
2012年,,小順在青島大學醫(yī)學院附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科確診為青年帕金森病患者,,發(fā)病原因疑為基因突變。確診后,,小順爸爸承受著巨大的壓力外出掙錢給他看病,,禍不單行,小順爸爸在打工路上遭遇車禍去世,。“那幾年,,日子過得太艱難了。”劉女士哽咽了,。
這幾年,,小順很樂觀積極配合治療,,并于2014年在很多好心人的幫助下做了腦起搏器手術(shù),,術(shù)后改善很好,還可以幫著媽媽干些家務(wù)了,。他還在網(wǎng)上學習疾病的專業(yè)知識,,因此結(jié)識了很多“帕友”,并為他們解答疾病的知識,。目前,,小順最大的愿望是能夠自學完高中的課程,為患者群里多創(chuàng)作一些勵志的文章,,鼓舞大家共同抗帕,。
調(diào)查:島城中青年患者逐年增加
“以前,帕金森病都被叫成‘老年病’,,因為病號幾乎都是清一色的老年人,,而現(xiàn)在的年輕患者竟越來越多了,。”青島大學附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任謝安木說,帕金森病以65歲為界限,,65歲以下的患者為早發(fā)型,,65歲以上患者為晚發(fā)型。根據(jù)統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,,75歲以上的發(fā)病率為1%,,65歲以上的發(fā)病率為1.7%,55歲以上的發(fā)病率也達到了1%,。
“我看這個病10年多,,前后接觸過2000多名患者了,最小的剛20歲出頭,。”謝安木介紹,,截至目前,青島帕金森病患者共有近3萬人,,其中早發(fā)型患者占到了20%,,這兩年中青年患者呈現(xiàn)出了增長的趨勢。
謝安木說,,環(huán)境污染,、熬夜、情緒不穩(wěn)定,、不良的生活習慣和高營養(yǎng),,都成為了帕金森病發(fā)病人群趨于年輕化的原因。根據(jù)這兩年接診的情況看,,現(xiàn)在兩類極端的人群發(fā)病率很高,,一類就是腦力勞動者,他們思慮過度,,生活壓力大,,發(fā)病率很高。另一類是生活水平比較低,、平時過度勞累的體力勞動者,,他們?nèi)菀壮霈F(xiàn)早衰,有可能患上帕金森病,。
謝安木舉例,,農(nóng)民接觸農(nóng)藥,建筑工人接觸化工產(chǎn)品等,,都有可能刺激腦神經(jīng),,患上帕金森。他回憶,,前段時間一名35歲的女士找他看病,,癥狀偏重,。據(jù)了解,患者家中從事皮鞋生意,,用來黏合的膠水中含有一種苯,,對身體危害極大。
痛苦:100個患者中40個抑郁
談及這個病給自己帶來的痛苦,,家住李滄的市民高女士有滿肚子的苦水要倒,。今年50歲的她,患帕金森癥已有9個年頭,。2006年9月份,,她的左胳膊開始顫抖,當時也沒當回事,。漸漸的,,整個身體都出現(xiàn)僵硬。“檢查結(jié)果出來的那一刻,,我的心情跌到了谷底,。”高女士說,從那時起,,她幾乎很少出門,,拒絕在公眾場合露面,害怕讓同學朋友知道,,幾乎沒怎么拍過照片,。“我日常的生活很不便,過馬路對我來說都很難完成,,有時走到一半時就停止不動了,,急死人了。”此外,,藥瓶子一直伴隨著她,,沒有一天不是在吃藥當中度過,藥片還要保質(zhì)保量,。9年來,,共花費藥費近10萬元,。
謝安木總結(jié):100個帕金森患者中40個抑郁,。他解釋,由于行動緩慢,,疾病不僅給病人本身帶來困擾,,也讓家人跟著受罪。如果不進行手術(shù),,單純吃藥的話,,每年要花費近萬元,。還因為長期服藥,病人的腸胃功能受到影響,,還累及身體的其他器官,。
而且,這種病無法根治,,只能緩解癥狀,。所以,一旦得了此病,,不靠藥物維持,,手術(shù)緩解的話,很難過正常人的生活,。因此,,許多帕金森患者往往伴隨抑郁,變得沉默寡言,,性格孤僻,,失去信心,否定自己,。
政策:青島患者做手術(shù)最少節(jié)省10多萬元
謝安木介紹,,除了吃藥,治療帕金森疾病的另一種手段便是安裝起搏器,,分可充電和不可充電兩種,。前者可用10年左右,后者可用5年左右,。手術(shù)治療的適應(yīng)癥有5大方面,。必須是原發(fā)性的帕金森癥,應(yīng)用左旋多巴胺曾經(jīng)有明顯療效,,病史超過5年,,出現(xiàn)了帕金森病的運動并發(fā)癥(如開關(guān)現(xiàn)象、異動癥),,沒有嚴重的抑郁,、焦慮、癡呆,。
城市信報/信網(wǎng)記者了解到,,青島市2012年出臺了《關(guān)于建立城鎮(zhèn)大病醫(yī)療救助制度的意見(試行)》中,將腦深部電刺激療法治療帕金森病納入特材救助項目,。青島也因此成為了國內(nèi)首個將全球最先進的帕金森手術(shù)治療法所需特材納入城鎮(zhèn)大病救助計劃的城市,。隨著青島三險合一的實現(xiàn),從今年1月1日起,,原新農(nóng)合參保人也將正式納入特材救助項目范疇,。本市還專門開通了帕金森特材救助醫(yī)保項目咨詢熱線,,市民可撥打0532-80934393進行咨詢。
咨詢熱線一名王姓工作人員告訴城市信報/信網(wǎng)記者,,對于青島患者來說,,做帕金森雙側(cè)手術(shù)的話,個人只需支付器材費43800元即可,,做帕金森單側(cè)手術(shù)的話,,個人只需支付器材費22500元。加上住院費和手術(shù)費,,患者總的花費五六萬元,。跟報銷之前的20到30萬元相比,最少為青島患者節(jié)省10多萬元,。
在帕金森病友分享會上,,記者得知,青島大學附屬醫(yī)院引進了國產(chǎn)腦起搏器設(shè)備,,由清華大學研制,,是目前唯一一款國產(chǎn)的,降低了患者治療的門檻,,給每個患者家庭減負將近10萬余元,。
建議:保持良好生活習慣,動作遲緩提早就醫(yī)
身體的哪些信號是帕金森病的征兆?
“現(xiàn)在醫(yī)學界開始更多關(guān)注帕金森病的非運動癥狀,,睡眠障礙就是其中非常常見的一類,。”謝安木說,相當部分的帕金森病患者在發(fā)病前數(shù)年,,有過非常顯著的睡眠障礙表現(xiàn),,例如入睡困難,或者在睡眠中大喊大叫,。
除了睡眠異常外,,抑郁和焦慮也是帕金森病患者最常見的一類非運動型癥狀。除此之外,,便秘等消化道癥狀,,以及麻木、疼痛等異常感覺也可能與帕金森有關(guān)系,。一些早期患者上肢精細動作變慢,,寫字漸漸變得困難,筆跡彎曲,,越寫越小,。行走時起步困難,,一旦開步身體前傾,,無法及時停步,,有些出現(xiàn)語言減少、聲音低沉單調(diào),、吞咽困難,、流涎、睡眠障礙,、抑郁或癡呆等癥狀,。
“想要預(yù)防帕金森病有四條需要謹記。”謝安木說,,首先是良好的心理狀態(tài),,增強信心;其次是保持良好的生活規(guī)律;第三要保持良好的飲食結(jié)構(gòu)和習慣,飲食要清淡少吃紅肉多吃魚肉等,,吸煙,、喝酒一定要控制,喜歡喝咖啡的也要控制量,,多喝綠茶;最后,,要根據(jù)自己的年齡做相符的運動,比如老年人每天可進行半小時的中小運動量鍛煉,,如廣場舞,、打太極拳、戶外散步等,,年輕人可以進行慢跑等運動,。
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