信網(wǎng)4月21日訊 十歲的小男孩,,正是貪玩的年紀(jì),,坐在教室里都盼著下課的鈴聲,整天都想著去操場上鬧騰著玩,。不過,,同樣是一個(gè)調(diào)皮的男孩子,能回教室上課卻成了洋洋一個(gè)奢侈的愿望,。4月19日,,城市信報(bào)/信網(wǎng)記者在青西新區(qū)泊里鎮(zhèn)后嵐村見到了洋洋,因?yàn)樵偕系K性貧血,,這個(gè)男孩兒已經(jīng)有一年多沒能去學(xué)校上課了,。躺在病床上的洋洋,身邊什么玩具都沒有,,卻堆滿了兩箱子的書,。“阿姨,等我做完手術(shù),,我就能回學(xué)校上學(xué)了,。”雖然生著重病,洋洋卻很皮實(shí),,他躺在土炕上一邊轉(zhuǎn)著圈,,一邊肯定地告訴記者。然而,,洋洋不知道的是,,做骨髓移植手術(shù)所需要的五六十萬元,還遙遙無期,。
確診從6歲到10歲,,沒過幾天舒服日子
如果不生這場病的話,洋洋現(xiàn)在應(yīng)該上小學(xué)四年級(jí),。到如今,,離他查出患有再生障礙性貧血已經(jīng)有3年半之久了 ,。“確診這個(gè)病是在2011年11月份左右,他感冒發(fā)燒好長時(shí)間都沒好,,去醫(yī)院化驗(yàn)了血,,發(fā)現(xiàn)血象有問題。”4月19日,,記者來到了洋洋的家,,洋洋的媽媽滕大姐說,洋洋在小的時(shí)候身體就不太好,,經(jīng)常感冒發(fā)燒的,,但沒想到會(huì)得這么嚴(yán)重的病。
直到在青島大學(xué)附屬醫(yī)院黃島院區(qū)發(fā)現(xiàn)洋洋血象有問題,,嚴(yán)重偏低,,家里人的心才一下子揪了起來。“當(dāng)時(shí)有兩種懷疑,,可能是白血病,,也可能是這個(gè)再障。”滕大姐告訴記者,,她當(dāng)時(shí)只知道不管是哪一種,,都不是好治的病,而不久后確診結(jié)果出來了 ,,洋洋得的是再生障礙性貧血,,慢性的,屬于情況最嚴(yán)重的一種,。
病情確診后,,洋洋就開始了漫長的治療之路,吃藥,、打針,、輸血,、ATG聯(lián)合免疫抑制劑治療,,根據(jù)醫(yī)生的診斷,洋洋一直采取的是保守治療,。“雖說是保守治療,,但孩子遭的罪卻一點(diǎn)也不少,從那么小到現(xiàn)在,,沒過幾天舒服日子,。”洋洋的二姨說著說著就掉下了眼淚。而就在記者采訪的過程中,,洋洋的鼻子里就不時(shí)地往外冒血水,,記者嚇了一跳,想要趕緊采取什么止血的措施 ,洋洋卻滿不在乎的樣子,,隨便拿起了一塊衛(wèi)生紙往鼻子里擦了擦,。記者往床邊一看,那里已經(jīng)有好幾塊沾滿血的衛(wèi)生紙了,。“天天都這樣,,所以現(xiàn)在最著急的事就是趕緊湊錢做手術(shù)了 。”洋洋的二姨小聲告訴記者,。
學(xué)習(xí)吃的藥比飯還多,,卻只說“想上學(xué)”
在青西新區(qū)泊里鎮(zhèn)后嵐村的家里 ,記者看到了洋洋平常最常待的地方,,那就是里屋的一個(gè)土炕,。炕上鋪上一層革,,洋洋就躺在炕上自己玩,。除了炕頭上卷起的被褥 ,這炕上最多的就是書了,。
一說起書,,洋洋立刻來了精神頭,嘩啦一下把炕上的一個(gè)箱子扣了個(gè)底朝天,,給記者介紹起了他愛看的書,。“我最愛看的是這一本,《笑貓日記》里的《櫻桃溝的春天》,。”洋洋翻出了一套書,,抽取了其中最舊的一本,里面用書封當(dāng)了書簽,,在他看到的地方做了個(gè)標(biāo)記,。“這書講了個(gè)什么故事呀?”記者和他聊起了天。“大體來說吧,,就是4只小貓的故事,,不對(duì),是3只小貓,,因?yàn)楹髞硭懒?只,。”觸及到這個(gè)字眼,屋里的氣氛突然有些凝重,。
一般小孩子最害怕打針吃藥了,,可是洋洋卻很堅(jiān)強(qiáng)。滕女士給記者看了洋洋一頓要吃的藥,,各種瓶瓶罐罐,,“一次吃的藥比飯還多,,不過他知道吃了藥病才能好,為了早點(diǎn)去上學(xué),,吃藥都很自覺,。”
記者和洋洋聊著天,問他最喜歡什么課,,洋洋脫口而出,,“數(shù)學(xué)課!”在記者夸了他肯定很聰明之后,這孩子有點(diǎn)害羞起來,,坐在一邊拿書擋著臉,。從洋洋的二姨口中,記者了解到洋洋是個(gè)懂事的孩子,。“校級(jí)好兒童”,、“明日之星”、“最佳進(jìn)步獎(jiǎng)”“喜報(bào)”……這些都是洋洋獲得的獎(jiǎng)狀,,它們貼在水泥墻面上,,成了房間里最好的裝飾。記者仔細(xì)看了一下獎(jiǎng)狀的日期,,2012年,、2013年,而這個(gè)時(shí)候,,洋洋已經(jīng)被確診了再生障礙性貧血,。
“做夢都想讓孩子好起來,可是我一覺醒來 ,,看到的卻常常是他的鼻子在流血,。”4月19日,天空下著小雨,,有點(diǎn)悲傷的氛圍 ,,在滕大姐家的土炕上 ,洋洋捧著一本書邊看邊咯咯地笑,。“要是能留得住孩子,,留得住孩子的笑,讓我做什么事都可以,。”滕大姐吶吶自語,,就在說話的空當(dāng)兒,洋洋的鼻子卻又出血了,。
治療姐姐沒配型成功,哭了一整天
在滕大姐家,,記者了解到,,洋洋還有一個(gè)正在上高三的姐姐,,馬上面臨高考。但是因?yàn)榈艿艿牟∏?,本來最該受家里重視的高三生卻未能有安心備考的氛圍,。“他姐姐和他感情特別深,恨不能立刻救他,,在醫(yī)生提出了骨髓移植的建議后,,他姐姐第一個(gè)要試骨髓配型。”洋洋的二姨告訴記者,,在保守治療了3年后,,洋洋的病情沒有好轉(zhuǎn),現(xiàn)在已經(jīng)到了不得不骨髓移植的程度,。醫(yī)生已經(jīng)明確告訴過洋洋家人,,現(xiàn)在只有骨髓移植能救孩子了 。
然而,,洋洋家人的希望再一次落空,。洋洋姐姐的骨髓和他不匹配。“從大概率來說,,兄弟姐妹之間匹配的概率是四分之一,,但是很不巧。”4月20日,,記者采訪了洋洋的主治醫(yī)生,,青大附院黃島分院血液科的趙艷霞大夫。“他屬于慢性再生障礙性貧血,,重型再障?,F(xiàn)在病情的嚴(yán)重程度,打個(gè)比方,,就像走鋼絲,,隨時(shí)都有掉下去的可能。”趙大夫說,,再生障礙性貧血就是骨髓沒有了造血功能,,最大的表現(xiàn)就是血象很低,血小板幾乎沒有,。“所以他會(huì)經(jīng)常性出血,,你看到的鼻子出血、牙齦出血這還是輕的,,最危險(xiǎn)的是內(nèi)出血,,現(xiàn)在隨時(shí)都有腦出血和腸道出血的可能 。”
在得知無法和弟弟骨髓配型后,,洋洋姐姐哭了一整天,。4月19日,,洋洋的姐姐回到了學(xué)校,她平時(shí)住在學(xué)校,,一到兩周回家一次,。“她弟弟生病,她在學(xué)校里也掛牽著,,都盼著能早點(diǎn)做手術(shù),,早點(diǎn)治療。”洋洋的二姨告訴記者,。
記者從趙大夫那里了解到,,前期的保守治療對(duì)洋洋沒有起效果,如果是輕型再障,,是有可能通過藥物治療治好的,。“再障和白血病不同,雖然都是屬于血液科,,但是白血病通過骨髓治療后還有復(fù)發(fā)的可能 ,,而再障只要手術(shù)成功,后期基本是不會(huì)復(fù)發(fā)的,。”趙大夫說,,父母的骨髓與孩子屬于半相合,在危急的情況下,,也可以由父母來給孩子做骨髓移植,。
費(fèi)用骨髓移植還需五六十萬元
既然現(xiàn)在情況這么危急,父母的骨髓也可以移植給洋洋,,那為何還不趕快進(jìn)行手術(shù)?滕女士深深嘆了口氣,,她額頭的皺紋很深,看起來完全不像三十多歲的人,。“本來以為保守治療能治好,,那時(shí)候借遍了家里的親戚,加上家里的存款,,花了得有30多萬了 ,。但是沒治好,現(xiàn)在已經(jīng)沒錢了,。”
從2011年開始,,洋洋住了30多次院,吃的藥一瓶就961元,,在2013年11月份,,洋洋一下子就住了6個(gè)月的院,連過年都沒回家過,而住院的押金一把就交了20萬元,。30萬元,,對(duì)于一個(gè)以種地為生的農(nóng)村家庭來說,,已經(jīng)是傾盡全力了,。“家里的親戚都借了一遍了,都是農(nóng)村家庭,,都沒有很多錢,。”
而對(duì)這個(gè)困難的家庭來說,骨髓移植的費(fèi)用更是“天價(jià)”,,“如果治療順利的話,,三十來萬差不多就夠了,但是后面的情況誰也無法估計(jì),,術(shù)后的排斥,、感染,都是有風(fēng)險(xiǎn)的,,花兩百萬元的都有,。所以準(zhǔn)備五六十萬元是比較基本的。”趙大夫說,。
“這回是沒辦法了 ,,孩子的學(xué)校知道這個(gè)情況后,給捐了一些錢,,還給他寫了一封鼓勵(lì)的信,。”滕大姐拿出了一個(gè)記賬本,上面記錄了捐款的人,。除了洋洋就讀的信陽鎮(zhèn)小學(xué),,就連中學(xué)和幼兒園也都伸出了援手。“我以前的同學(xué),,村里的男女老少,,社會(huì)上的好心人,都有來送錢的,。我真心向他們表示感謝,。”
到目前為止,滕大姐已經(jīng)收到了大約5萬元的捐款,,公益組織恒愛公益也打算幫助他們,,涓涓細(xì)流匯成愛的海洋,滕大姐說,,有一絲希望都不會(huì)放棄 ,。
如果你也想幫助一下洋洋,下面是洋洋家人的聯(lián)系方式,。洋洋母親:滕召秀15865556712,,洋洋父親:孫白清18854255649,。山東省農(nóng)村信用社卡號(hào):6215210203174985,開戶名:滕召秀,。中國農(nóng)業(yè)銀行:6228480246095285366,,開戶名:騰召秀。
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