平度蓼蘭鎮(zhèn)徐家村一歲多的明明被查出患上罕見的戈謝病,，讓這個(gè)原本就不富裕的家庭雪上加霜,。此事經(jīng)過半島客戶端連續(xù)關(guān)注后引發(fā)愛心潮，熱心市民紛紛伸出援助之手,。截止到目前,，明明父親徐會(huì)偉已收到各類善款3.6萬元。另外,，之前為給孩子治病,，徐會(huì)偉將家里的轎車賣掉，但當(dāng)?shù)弥耸潞?，買車的季先生竟也反過來幫助他,，還將車還給徐會(huì)偉一家先行使用。

已收善款3.6萬元

愛心涌動(dòng),，連日來,，徐會(huì)偉一家仍然被包圍在愛心的潮水之中,。

徐會(huì)偉告訴記者，自從本報(bào)客戶端連續(xù)刊發(fā)了兒子明明的遭遇之后,，他就不斷接到熱心市民打來的慰問電話,，很多熱心市民都給了他很大的鼓勵(lì)，這讓她非常感動(dòng),。

不僅如此，連日來,，他還不斷收到熱心市民的捐款,。徐會(huì)偉將自己記錄的筆記本拿出來，只見,，上面密密麻麻地記著很多名字,。徐會(huì)偉說，這里面每一個(gè)都給他們一家捐過款,，都是他家的恩人,。

“這里面記著的每一個(gè)熱心人我都非常感激。”徐會(huì)偉說,，他與這些“恩人”基本都未曾謀面,，而且記著的很多都還是網(wǎng)名。

“其中有一位王女士已經(jīng)連續(xù)給我捐了兩次1000了,，而且她還說會(huì)繼續(xù)幫助我們,，這讓我心里感動(dòng)，同時(shí)也感覺過意不去,。”徐會(huì)偉說,，但不論怎么樣，這份恩情,，他們一家都會(huì)記在心里,。“以后有機(jī)會(huì)的話，我們一定會(huì)報(bào)答,。”徐會(huì)偉說,。

賣的車也“還”回來

“在紅島還有一位韓先生，他也曾給我打來電話,。”徐會(huì)偉說,，韓先生介紹，他的孩子也曾患過戈謝病,，但后來因?yàn)椴∏閲?yán)重最終離去,，“他給我轉(zhuǎn)了一千塊錢現(xiàn)金，而且跟我交流了很多關(guān)于戈謝病治病中的一些自己的經(jīng)驗(yàn),，也讓我能夠在以后有所注意,。”徐會(huì)偉透露。

其實(shí)半島都市報(bào)客戶端刊發(fā)報(bào)道后的一個(gè)多月的時(shí)間里，徐會(huì)偉每一天都被感動(dòng)著,。

徐會(huì)偉家里原本有一輛別克凱越轎車,，今年5月份，為了給孩子籌錢治病,，他便把這輛車放在了平度二手車市場(chǎng)上轉(zhuǎn)讓,。很快，一位季先生花5萬元將這輛車買下,。“可沒想到的是季先生卻又把車給我開回來了,，而且跟我說讓我繼續(xù)先開著，畢竟又要去平度,，又要去青島,，沒有輛車的話帶孩子看病會(huì)很不方便。”

7月8日上午,，記者也聯(lián)系到了季先生,。他介紹，他老家就在平度蓼蘭鎮(zhèn),，他在膠州做生意,。“當(dāng)時(shí)買車也是為了方便妻子接送孩子上下學(xué)，用途不是很大,。”季先生說,，事情很巧合，徐會(huì)偉一位同學(xué)的愛人正是他的同學(xué),，所以導(dǎo)致徐會(huì)偉家的遭遇之后,，他也深表同情。“作為老鄉(xiāng)來說,，我們就應(yīng)該去幫助,，該出手的時(shí)候就應(yīng)該出手。況且當(dāng)時(shí)也是考慮,，把車讓他先開著的話可能更方便他給孩子治病,。”季先生說。

小病不斷父母發(fā)愁

據(jù)介紹,，戈謝病罕見難治,，但注射用的伊米苷酶，即“思而贊”是我國目前唯一能有效治療戈謝病的藥物,。雖然通過按時(shí)注射“思而贊”,，孩子的病情越來越好，可徐會(huì)偉卻明顯感覺到孩子仍然有些異樣,。

“就感覺他的抵抗力特別低,，動(dòng)不動(dòng)就會(huì)感冒一場(chǎng),。”徐會(huì)偉說，在一個(gè)多月的時(shí)間里,，孩子已經(jīng)感冒了好幾次了,，“一個(gè)多月前，突然就咳嗽,，后來去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn),，支氣管有些發(fā)炎。”徐會(huì)偉說,，后來在大夫的建議下,，他們給孩子吃了幾天的感冒藥，同時(shí)做了幾次霧化,，情況就好轉(zhuǎn)了。

“可沒想到十多天前,，孩子又患上腸胃性感冒,。好不容易轉(zhuǎn)好之后，這兩天又再次咳嗽,。”徐會(huì)偉說,。

除了感冒之外，這一個(gè)月來,，孩子還生了好幾天口瘡,，“不吃不喝，一直哭鬧不止,，在平度的醫(yī)院看了兩次不見效之后,，我又不得不帶著他到青大附院進(jìn)行了兩次治療，這才治好,。”

“相比起以往來,，孩子確實(shí)好轉(zhuǎn)了很多，可這小病不斷的狀況卻讓我們頭疼,，我們分析可能是孩子抵抗力比較低導(dǎo)致的,。”徐會(huì)偉說，下一步,，在這方面他們會(huì)尤其要注意,，讓孩子能快樂成長(zhǎng)。

新聞回顧

一歲兒患罕見病,，醫(yī)藥費(fèi)愁壞家人

徐會(huì)偉家住平度市蓼蘭鎮(zhèn)徐家村,今年春節(jié)過后,噩夢(mèng)降臨到了他一歲多的兒子明明身上,經(jīng)檢查孩子患上戈謝病,。這是一種罕見病,病人天生就缺少一種酶,全國也就幾百例。治療戈謝病需要靜脈注射伊米苷酶,即“思而贊”,。雖然可以享受70%的醫(yī)保報(bào)銷,但徐會(huì)偉每月還要自費(fèi)8萬元,僅靠種地為生的他感覺捉襟見肘,。

如果有熱心市民或企業(yè)愿意伸出援手,可以登錄半島客戶端,點(diǎn)擊下方報(bào)料按鈕,留言并提交;也可直接撥打手機(jī)18724716118聯(lián)系徐會(huì)偉或掃碼添加其微信進(jìn)行聯(lián)系,。(半島記者 林剛)