剛剛出生40天的“紙娃娃”小婧婧患有世界性的罕見病,，從貴州遵義老家來島城求醫(yī),，因為母親沒有母乳遇到難關,，青島愛心媽媽一天之內為小婧婧捐了300多袋母乳,，愛心行動獲得全國網(wǎng)友點贊,，近日,，青島早報連續(xù)報道了這一感人事,。昨天,，青島紅十字微塵基金加入到救助“紙娃娃”小婧婧的行動中來，為她提供1萬元的緊急大病救助金,。島城愛心人士先后來到大康中醫(yī)醫(yī)院小婧婧的病房,，留下愛心善款后悄悄離開。

微塵基金助力“紙娃娃”

昨天上午,，青島早報記者拿著一張微塵基金救助申請單來到小婧婧的病床前,，讓婧婧的爸爸張小軍填寫，這張申請單隨后會被送到青島紅十字微塵基金辦公室,。微塵基金的工作人員任先生表示,，他們在青島早報上看到了關于“紙娃娃”小婧婧的連續(xù)報道后非常感動，微塵基金準備向小婧婧提供1萬元的緊急大病救助,。張小軍提交申請單和相關證明文件后,，微塵基金會將在最短時間內將救助金送到小婧婧的病床前，他們希望這筆錢能幫助小婧婧盡快戰(zhàn)勝病魔,，早日恢復健康,。微塵是青島的一張城市名片，記者了解到,，微塵基金堅持“微塵有情,，博愛無疆”的愛心理念，以關注兒童“生命,、健康,、教育”為宗旨，關注兒童生命項目,，主要致力于先心病,、白血病患兒的救助和人道救援。近幾年微塵基金已經(jīng)挽救了700多名貧困患大病兒童的生命,。微塵基金付出的愛,，不僅溫暖著島城需要幫助的貧困群體，更將無私的大愛灑向全國,。2009年起,，微塵基金就走出了青島，將愛心活動的范圍擴大至全省，并走向全國,。幾年來微塵基金救助項目實施涉及16個省級行政區(qū),，直接受益人數(shù)達5萬余人。

患兒家長盛贊青島愛心

“青島是一個讓人感覺到溫暖和愛的城市,，我的兒子也是患新生兒先天性皮膚缺損,，就是在青島治療的。現(xiàn)在孩子的病基本上好了,，腿上連疤痕都沒留,。我希望你也要對孩子有信心，一切都會好起來的,。”在張小軍的手機微信軟件里有一個“先天性皮膚缺損癥家長交流群”,，來自西安、南陽,、宣城,、沈陽、恩施等20多個城市的患兒家長們經(jīng)常通過微信群交流孩子的治療情況,，分享一些罕見病護理的心得,。家長們最近在網(wǎng)上看到，青島全城救助“紙娃娃”小婧婧成為了網(wǎng)絡熱點,，大家都為張小軍一家人感到高興,。尤其是看到青島愛心媽媽們只用了一天時間，就給小婧婧捐了300多袋母乳,，他們更是被青島市民的愛心感動,。記者聯(lián)系到其中一名患兒家長張女士，她表示,，她的孩子患的是世界性的罕見病,，發(fā)病率只有十萬分之一，但中國的人口基數(shù)大,，患有先天性皮膚缺損癥的新生兒總數(shù)其實并不少,，但很多家長對這種病缺乏認識，導致很多孩子的治療都被耽誤了,。她希望通過青島早報對“紙娃娃”小婧婧的連續(xù)報道,，讓更多的市民關注先天性皮膚缺損癥，希望更多的愛心人士能夠伸出援手,，幫助這些可憐的“紙娃娃”渡過難關,。

醫(yī)院減免11萬醫(yī)藥費

“張小軍向我們醫(yī)院求助后，我們主動派出了專業(yè)醫(yī)生前去遵義,，將小婧婧接來青島治療,。當時我們就已經(jīng)知道張小軍家里的經(jīng)濟情況不好,，沒錢給小婧婧交醫(yī)藥費，但我們覺得救助先天性皮膚缺損患兒是我們醫(yī)院的一項社會責任,。”大康中醫(yī)醫(yī)院院長趙鵬飛說,，張小軍來青島前還有顧慮，醫(yī)院承諾張小軍先來青島給孩子治病,，醫(yī)藥費可以大家一起幫忙想辦法,。張小軍帶著孩子到青島后,，大康中醫(yī)醫(yī)院首先啟動了醫(yī)院的愛心基金,，捐給小婧婧8800元。隨后醫(yī)院的工作人員將張小軍寫的求助信和證明材料發(fā)到募捐網(wǎng)站上,，幫助張小軍籌到了8萬元錢,。張小軍的家人到處借錢，又借到了4萬多元,。從小婧婧入院到現(xiàn)在,，張小軍先后交了13萬元左右的醫(yī)藥費，但小婧婧的實際醫(yī)藥費已經(jīng)高達24萬元,。“考慮到張小軍家里確實很困難,，根本沒錢付醫(yī)藥費，小婧婧又實在是太可憐,，我們雖然是民營醫(yī)院,，但也很愿意參與社會公益活動，為孩子們獻愛心,。醫(yī)院決定免除小婧婧拖欠的11萬元醫(yī)藥費,。”趙鵬飛說。

募捐滿8萬父親提前叫停

“其實張小軍原本可以在網(wǎng)上募捐到更多的善款,，但他很善良,，不貪心，看到網(wǎng)友給的善款夠孩子前期治療后,，就提前叫停了網(wǎng)上募捐,。”醫(yī)院工作人員張偉講述，小婧婧剛入院時,，張小軍幾乎是身無分文,，醫(yī)院工作人員幫他將情況說明、村委會的證明信,、孩子的照片和出生證明,、遵義醫(yī)學院附屬醫(yī)院的醫(yī)學診斷發(fā)到了一個名為“輕松籌”的手機軟件平臺上，短短3天時間,，網(wǎng)友就50元,、20元,、10元地幫張小軍湊了80227元。原本張小軍可以繼續(xù)在這個網(wǎng)站上募捐一個月,，但他得知孩子前期治療費用夠了后,，提前停止了網(wǎng)上募捐。張小軍告訴記者,，他并不后悔,，大家給小婧婧的愛心捐款，代表了大家的一片真心,，必須用到刀刃上,。

孩子的病已經(jīng)好了八成

大康中醫(yī)醫(yī)院趙鵬飛院長介紹，小婧婧剛入院時,，雙腿和腳部多處皮膚缺損凹陷,，一些部位還不斷流血，孩子的頭面部,、四肢和身上能看到大大小小的皰,，先天性皮膚缺損及全身大皰總面積約為13%，屬罕見病例中的嚴重病例,。經(jīng)過這段時間的細心治療,，孩子的病已經(jīng)好了八成，現(xiàn)在只是在腳部有占全身皮膚面積2.6%的皮膚缺損,，目前這部分皮膚也在不斷生長中,。趙鵬飛稱，雖然小婧婧現(xiàn)在身體恢復情況很樂觀,，但因為被送來醫(yī)院太晚,，她的病情隨時有復發(fā)的可能，需要留院進一步觀察治療,。正常情況下,，小婧婧還需要住院治療一個月左右才能出院，出院回家后也要繼續(xù)用藥,，不排除疾病復發(fā)的可能性,。張小軍稱，小婧婧除了先天性皮膚缺損這種罕見病外,，還有雙側耳部和頭部粘連,，可能需要做整形手術進一步治療。初步估計,，小婧婧的后續(xù)治療費還需要5萬元左右,。

出差還沒回家先給婧婧捐款

昨天下午，趙杰夫婦走進了小婧婧的病房,，此時小婧婧剛換了藥,，躺在床上熟睡,。趙杰女士看到孩子身上纏滿了紗布，小臉顯得有些蒼白,，呼吸也不是很順暢,，趙女士的臉上滿是同情和憐愛。趙女士講述,，他們夫婦原本在外地出差,，從微信朋友圈里得知小婧婧的情況后，他們決定提前返回島城,。他們駕車下了青銀高速后,，連家都沒顧上回，直接開到了大康中醫(yī)醫(yī)院,。趙女士還帶來了3名青島媽媽捐助的2000元愛心款,。“我所在的教育咨詢公司就是從事催乳師和月嫂培訓的,，我安排了一名有經(jīng)驗的催乳師,，到病房幫小婧婧的媽媽催乳，希望小婧婧病好回家時,，能喝上自己媽媽的母乳,。”趙女士說。

放下千元捐款男子轉身就走

記者在病房采訪時,，一名中年男子走了進來,，站在病床邊，靜靜地看著熟睡的小婧婧,，看到有記者在病房采訪,，這名男子將一個裝有千元現(xiàn)金的信封塞到張小軍手中，轉身就離開了病房,，記者在后面追出很遠,，但這名男子始終不肯再露面。“絕大部分的青島好心人捐款后根本就不留名,，只是再三叮囑我們,，要好好照顧小婧婧，讓孩子盡快好起來,。”張小軍說,，兩天來好心人累計捐款已經(jīng)超過8000元，但肯留下名字和聯(lián)系方式的好心人只有5人,。這5名好心人之所以肯留下名字和聯(lián)系電話,，還是為了方便小婧婧的父母遇到困難時再次求助。張小軍和妻子稱,，青島市民的善良讓他們感到溫暖,，也給了他們繼續(xù)堅持下去的勇氣,。

6月29日，青島早報獨家報道了貴州遵義剛剛出生的女嬰患有發(fā)病率為十萬分之一的世界性罕見病,，新生兒先天性皮膚發(fā)育缺損癥,。她的雙腿沒有皮膚保護，稍微一按就會起大皰,，甚至流血,。為了搶救“紙娃娃”小婧婧，全家人花光了所有積蓄,。婧婧的父親向青島大康中醫(yī)醫(yī)院求助后,，青島的醫(yī)生專程趕到重慶，接小婧婧乘坐高鐵趕到青島醫(yī)治,。小婧婧在路上病情惡化,，列車長幫忙聯(lián)系救護車直接開進了青島火車站。

7月12日,，病情本已穩(wěn)定的小婧婧因為母親沒有母乳,，再次遇到生命難關。她需要喝母乳才能增強免疫能力,，避免雙腿沒有皮膚保護的地方被感染,，她的皮膚才能更快更好地生長出來。小婧婧的父母向島城好心人求助,，希望有人能捐獻母乳,。

7月13日，早報獨家報道的“紙娃娃求母乳”新聞在微信朋友圈中刷屏,，200多名愛心媽媽通過微信留言或者撥打熱線報名的方式,，希望捐獻母乳。僅僅一天時間,，愛心媽媽就捐獻了300多袋母乳,，小婧婧的“口糧”問題解決了。

7月14日,，青島“愛心媽媽團”給小婧婧捐獻母乳的善良義舉,，讓全國網(wǎng)友都為她們點贊。十多名好心人先后來到大康中醫(yī)醫(yī)院看望小婧婧,，并悄悄留下了共5000多元捐款,，更多的好心人則通過微信發(fā)紅包的方式，為小婧婧籌集醫(yī)藥費,。從莫斯科來青島旅游的俄羅斯母女倆聞訊,，專程到病房看望了小婧婧，她們稱,，青島市民的善良讓她們感動,。