連日來,，一段“呼吁愛心人士停止捐款”的視頻溫暖了長(zhǎng)沙人的朋友圈,，一名身穿白大褂的女子說：“17日凌晨翔翔在中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院做了腎移植手術(shù)，目前情況已有明顯好轉(zhuǎn),。謝謝大家的愛心,，也請(qǐng)大家不要再通過微信或銀行卡轉(zhuǎn)錢了,，已經(jīng)很麻煩大家了,。”

視頻中的女子叫胡原，是湖南省兒童醫(yī)院的一名B超醫(yī)生,。她是兩個(gè)孩子的媽媽,，不幸的是，兩個(gè)孩子同患罕見病——胱氨酸貯積癥,，9歲的大兒子翔翔(文中孩子均為化名)剛剛接受腎臟移植手術(shù),。同事將胡原和兩個(gè)孩子的故事傳到朋友圈，長(zhǎng)沙的愛心媽媽一下子匯聚30余萬元捐款,。但在孩子做完手術(shù)不久,，她就在朋友圈呼吁，希望大家不要再給她捐款,。昨日,，記者走近這位平凡而偉大的媽媽，感受濃濃的母愛和堅(jiān)持的力量,。

不幸 兩個(gè)孩子同患罕見病

胱氨酸貯積癥,，一種全球罕見疾病。據(jù)專家稱,，此類患者在全世界也僅發(fā)現(xiàn)2000多例,，發(fā)病概率約為300萬分之一。胱氨酸貯積癥無法徹底治愈,，患者腎臟無法清潔自己的血液,，導(dǎo)致一種被稱作胱氨酸的化學(xué)結(jié)晶物在體內(nèi)不斷聚積，如果這種晶體增加到一定數(shù)量,，患者的身體將逐漸變成“石頭”,，直至腎衰竭甚至失明。

8年前,，翔翔在省兒童醫(yī)院接受彩超檢查,。“孩子的腎臟有回聲,，懷疑有遺傳代謝疾病。”B超室主任陳文娟的一句話點(diǎn)醒了胡原,，她自此開始了漫漫求醫(yī)路,。然而，幾年來跑了全國(guó)多家大醫(yī)院,，卻一直沒有確診,。

2011年，胡原又懷上了孩子,。然而,，短暫的喜悅很快變成新的不幸。在小兒子超超6個(gè)月時(shí),，胡原發(fā)現(xiàn)他出現(xiàn)了和哥哥一樣的情況,，小便次數(shù)頻繁，大量飲水,，小便也格外黏稠,。兩個(gè)孩子都被確診為胱氨酸貯積癥。

“超超被確診時(shí),，我感覺世界都要塌了,，甚至想抱著孩子跳樓。”如今,，回憶起當(dāng)時(shí)的那一幕,，胡原的情緒并沒有多大波動(dòng)，目光中透著的只有堅(jiān)毅,。記者很難想象,，眼前這位梳著馬尾辮、戴著眼鏡,、稍顯文弱的母親身上蘊(yùn)藏著多大的堅(jiān)強(qiáng),。

艱難 每月治療支出近兩萬元

兩兄弟患的病無法治愈，只能依靠昂貴的藥物來緩解疾病的進(jìn)展,，哥哥翔翔視力早已受影響,，腎功能已到了尿毒癥期，弟弟超超的身體也在不斷遭受疾病的侵蝕,。

幸運(yùn)的是,，翔翔等到了腎源，17日凌晨在中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院接受了腎移植手術(shù),。昨日,，翔翔已出了監(jiān)護(hù)室，肌酐恢復(fù)正常,，也可正常飲食了,。

“兩兄弟每月治療費(fèi)用近兩萬元,。”翔翔手術(shù)后的前兩年除了吃抗排斥的藥物，手術(shù)前的藥也得吃,，每年需要10萬元左右,，超超每個(gè)月吃的口服藥也要七八千元。艱難的是,，他們吃的藥國(guó)內(nèi)無法購(gòu)買,，需要通過朋友從美國(guó)郵寄過來。“我和丈夫都是天蝎座,，最大的特點(diǎn)是執(zhí)著,。”胡原笑著說，“如果你有孩子,，就不會(huì)想放棄,。”

胡原用積極樂觀的行動(dòng)，回應(yīng)著生活,。“下班時(shí)間,，只要B超室的門開著,，那一定是胡原在加班,。”同事張杰告訴記者，面對(duì)哭鬧的孩子,，她更是傾注著自己的愛心和耐心,，她把每一個(gè)孩子的痊愈都當(dāng)作是自己的孩子一樣開心。

堅(jiān)持 要讓孩子生活得更陽光

翔翔下學(xué)期就三年級(jí)了,，醫(yī)生建議術(shù)后第一年主要防感染,、防感冒，少去人多的地方,。胡原告訴記者：“翔翔很想念學(xué)校的小伙伴,，一直想去上學(xué)，目前只能讓他好好休養(yǎng),。”今年5歲的超超早已到了上幼兒園的年齡,，之前胡原擔(dān)心免疫力特別低的超超會(huì)感染，沒有送他上幼兒園,，今年9月可能會(huì)送超超去幼兒園,，希望他正常地跟小朋友一起長(zhǎng)大。

孩子爸爸常年在外工作掙錢,，白天爺爺奶奶照顧兩兄弟,，胡原下班之后就來換班，在翔翔病床旁支了一張床,，晚上方便照顧他,。記者問她累嗎,，胡原搖了搖頭，“以前每天晚上都要起夜為孩子們抽尿,，每天只能睡5個(gè)小時(shí),，現(xiàn)在有護(hù)士照顧，比原來輕松多了”,。

“他們身體經(jīng)受著病痛的折磨,，我在精神上要給予他們積極向上的信念，生活得更陽光,。”為了讓孩子快樂地成長(zhǎng),，胡原和家人拼盡了全力。

采訪的最后,，胡原解釋了為什么希望大家不要捐款,，她覺得依靠捐款不是長(zhǎng)久之計(jì)，更不希望有人借著這個(gè)事情行騙,。陳文娟告訴記者,，同事為胡原發(fā)起募捐，對(duì)于大家發(fā)過來的電子紅包,、轉(zhuǎn)賬,，她卻有些不知所措，遲遲不肯點(diǎn)擊收款,。陳文娟看不下去,，讓同事?lián)屵^她的手機(jī)幫忙收錢。短短3天,，善款籌集了近30萬元,，胡原每一筆都詳細(xì)記了下來。

“希望有治療這種疾病經(jīng)驗(yàn)的專家看到報(bào)道后,，能提供更多的疾病信息,，最好是治療方案或建議，能對(duì)這種罕見病有進(jìn)一步的研究,。”胡原說,，這才是她最大的心愿。