近日“深圳夫妻為救女兒 4年連生3個兒子”的新聞刷爆網(wǎng)絡(luò)。據(jù)媒體報道,，深圳男子莊偉夫婦的第一個孩子患地中海型貧血,，為救大女兒，莊偉夫婦在4年內(nèi)連續(xù)生了三個兒子,，試圖通過臍帶血配型來救大女兒,。可惜前兩個孩子出生后,，臍帶血配型并未成功,，所幸第三個孩子出生時的臍帶血與大女兒順利配型，目前已經(jīng)順利完成造血干細(xì)胞移植手術(shù),。

那么,，引發(fā)這一事件的罪魁禍?zhǔn)?ldquo;地中海型貧血”是個什么樣的疾病?為何地貧患兒又被稱為“百萬寶寶”?和父母的基因、家族的遺傳的關(guān)聯(lián)性如何?為此記者采訪了北京世紀(jì)壇醫(yī)院血液科主任吳學(xué)賓,，讓專家為大家揭開“地貧”的真相,。

地中海貧血與遺傳有關(guān) 我國南方高發(fā)

據(jù)了解，地中海貧血(Thalassemia),，簡稱“地貧”,，是一種先天的血液疾病，和父母的遺傳有關(guān),。最早發(fā)現(xiàn)于地中海區(qū)域,，人群發(fā)生率高達(dá)10%以上，主要分α和β地貧兩種,，以α地貧較常見,。在我國,，南方發(fā)病率要比北方高，尤其是廣西,、廣東,、福建均是高發(fā)地區(qū)。

吳學(xué)賓主任告訴記者,，地中海型貧血是一個基因遺傳性疾病,，如果配偶雙方均患有地中海性貧血的話，胎兒患病率明顯增高,。他透露,，不少朋友都會擔(dān)心患地貧會對懷孕有影響，“這主要看配偶是否也患有地中海貧血,，如果配偶沒有,，下一代患病概率只有25%;如果雙方都有，則患病率是75%”,。

針對新聞中莊偉夫婦直到第三個孩子才臍帶血配對成功的案例,，吳主任解釋，目前地中海型貧血的治療方式,，除了造血干細(xì)胞移植之外,，沒有特效療法，日常還是靠輸血維持,，“但即便骨髓移植配型的成功率也僅僅在25%,，這也是他們夫婦到第三個孩子才臍帶血配對成功。”

地貧患兒又名“百萬寶寶”治療費用高昂

吳主任介紹,，對于地貧患者來說,，輸血就是常規(guī)的維持治療，但由于長期輸血會引發(fā)人體內(nèi)鐵質(zhì)的沉積,，過量鐵質(zhì)的積聚會對多個器官造成破壞,，患者往往會出現(xiàn)心臟衰竭、肝硬化,、肝功能衰退,、糖尿病等癥狀，以及因為多種內(nèi)分泌失調(diào)而變得身材矮小和發(fā)育不全等,。因此地貧患兒除了輸血治療之外,，還必須要進行“去鐵”治療。

輸血加上去鐵治療,，兩項的費用加在一起每個月可能超萬元，如果一直沒有找到合適的骨髓配對,，則這些常規(guī)的治療費用每年都要十幾萬,。吳主任還介紹,，盡管目前血型配對已經(jīng)成功，孩子的地貧已經(jīng)基本治愈,，但是后續(xù)的護理康復(fù)仍然需要大量的費用,。

另外，地中海型貧血在我國絕大部分地區(qū),，尚未被納入大病醫(yī)保行列,，這些費用基本上都是家庭自負(fù)，因此地貧患兒也被稱為“百萬寶寶”,，正是由于他們的治療費用可能會高達(dá)上百萬,。