當(dāng)龍鳳胎“一步到位”地降臨到這個家時,，喜悅和羨慕將他們包圍,。

可也正是因為龍鳳胎,，一個“不可逃脫”的魔咒也隨之而來,。

比姐姐晚1分鐘出生的小浩浩從5個月大開始便不斷得病,，而且細(xì)菌會以各種不同的部位感染折磨來到世界不久的他,。

被確診為常染色體隱性慢性肉芽腫病的浩浩,，因為遺傳了母親的遺傳基因,，致使他的免疫系統(tǒng)無法抑制有害細(xì)菌，細(xì)菌隨時會引起身體各部位病變,，隨時危及生命……

龍鳳胎弟弟經(jīng)常生病感染

“本人于2016年2月27日凌晨4時26分,，喜得一對龍鳳胎寶貝，母子平安,。”那一天,，沈陽人姜偉昌的這條朋友圈獲贊無數(shù)，一次性完成了子女雙全的任務(wù),，讓這個小家立即被喜悅和祝福填滿,，鄰居們羨慕得不得了。

從那天起,，姜偉昌的朋友圈不時曬出姐弟倆的合影,，向關(guān)心他們的叔叔阿姨報喜。

不過好景不長,，在小浩浩出生5個月時,，父母發(fā)現(xiàn)他的身體比較虛弱，先后得上了膿毒癥和肺炎,。當(dāng)時一項診斷細(xì)菌感染和嚴(yán)重組織損傷的指標(biāo)CRP數(shù)值是75,，而正常值是0-8。

住院10天后，因為癥狀得以緩解,，家人也便沒往嚴(yán)重里想,。

一個月后，浩浩的食欲又變得非常差,，只有在要睡的時候才能喝點奶,，睡覺非常不好，每天哭鬧,，后來甚至一天只喝一頓奶,。

到醫(yī)院檢查也沒發(fā)現(xiàn)大問題，主要說是貧血和消化不好,。這種異常的情況持續(xù)了近一個月,。

病毒再次侵入浩浩雙腳

10月6日，在“十一”假期即將結(jié)束的一天,，姜偉昌在給浩浩換褲子的時候,，意外發(fā)現(xiàn)了浩浩的左小腿有點腫。

到醫(yī)院拍片發(fā)現(xiàn)左小腿脛骨有變形,，骨頭中有病灶,，隨即住院確診是骨髓炎。

就在準(zhǔn)備手術(shù)時,，發(fā)現(xiàn)浩浩右腳的腳后跟也腫了,，做磁共振發(fā)現(xiàn)腳后跟病毒也已經(jīng)入侵。為防止病情進(jìn)一步惡化,，只能手術(shù)清除病毒,。

整個跟骨一半都要摳除，這樣的疼痛對一個只有幾個月大的孩子是很難承受的,，“給孩子做手術(shù)的醫(yī)生都不忍多看孩子,，她說只能加快手術(shù)的速度，讓孩子的痛苦短一些,。”浩浩媽媽孫夢說,。

左小腿和右腳后跟一起做了手術(shù)后，住18天才出院,，本以為傷口很快就能恢復(fù),，但兩個傷口都化膿感染，必須一周去兩次把壞肉清除,，用藥水沖洗換藥,。

“我?guī)е⒆用看稳Q藥的時候，我都不忍直視,，可想有多疼,。”姜偉昌說,。

確診為常染色體隱性慢性肉芽腫病

11月25日，浩浩查出肺炎,，“醫(yī)生看他CT的程度,，表示可以直接送到重癥監(jiān)護(hù)室。”姜偉昌表示,，浩浩很堅強,，表現(xiàn)出的狀態(tài)還是不錯的。

專家通過這幾次大病也意識到,，這些病不應(yīng)該是一個9個月孩子應(yīng)該出現(xiàn)的病,。

經(jīng)過中性粒細(xì)胞吞噬檢測，確診浩浩為常染色體隱性慢性肉芽腫病,。與此同時,，媽媽孫夢也同時確診為該病。

“如果孩子沒查出這個病,，我根本不知道自己也有這方面的病,。”孫夢說。

“醫(yī)生說是孩子攜帶了母親的基因,，這種病比較少見，大概情況是孩子的吞噬細(xì)胞不能產(chǎn)生過氧化氫,，它能抑制有害細(xì)菌感染,，就是說浩浩免疫系統(tǒng)不能抑制有害細(xì)菌，也不能利用有益的菌類,。細(xì)菌隨時會引起身體各部位病變,，疼痛無法想象，如果不能及時有效地就診,，就隨時有生命危險,。”姜偉昌表示，這讓整個家都陷入黑暗,。

對話浩浩父母：陪著他一直走下去

昨日在醫(yī)院里,，小浩浩見記者來，一笑露出一排小牙,，護(hù)士來逗,，他也笑得嘎嘎響。

“他的治療效果要比正常孩子慢得多,，見效慢,，用的都是自費藥，根除這種病只能做骨髓移植,，聽說全國只有三家醫(yī)院可以接受治療,，醫(yī)生建議去北京兒童醫(yī)院做進(jìn)一步治療,。”雖然看到了希望，但緊接著的治療費用也讓這個家望而卻步,，“病友們說骨髓移植費用保守說得80萬元,。”

“作為家長的我蒙了，發(fā)現(xiàn)自己是一個沒有用的爸爸,，在孩子極度疼痛,，甚至生命危險的時候，爸爸沒能力站出來,，是一個無能的父親,。”姜偉昌說，工薪階層的一家人已經(jīng)開始賣房,、賣車,，為孩子湊手術(shù)款。而作為母體攜帶的這種基因,，也不排除遺傳給龍鳳胎的姐姐,，只不過現(xiàn)在只能先給弟弟治病，暫時沒給姐姐檢查,。

“我是不是不該把他帶到這個世界?”直到得知自己如果生男孩,，患病的幾率幾乎是百分之百時，孫夢就開始責(zé)備自己,，因為自己是這種基因攜帶者,，把它遺傳給兒子讓她非常自責(zé)。

老公姜偉昌則在旁邊安慰妻子,，“咱們攤上了,，沒辦法，努力治吧,。我倆首先就不能放棄,，兒子不懂，我們得往前看,，陪著他一直走下去,。”