嘔吐、高燒,、抽搐,、開顱手術(shù)……一個(gè)半月的時(shí)間里，只有1歲10個(gè)月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕,。10天前,，墨墨剛剛在上海做完開顱手術(shù)。墨墨爸爸崔國(guó)瑞說,，墨墨得的病叫非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT),，世界罕見。術(shù)后上海的醫(yī)生讓回家觀察,，別無他法,。他們不想放棄墨墨，希望通過本報(bào)發(fā)布消息,，尋找能夠醫(yī)治AT/RT的專家,，給墨墨一個(gè)生命奇跡。

2014年2月21日,，墨墨出生,，給家人帶來無盡的歡樂，他在家人的悉心呵護(hù)下健康成長(zhǎng),。2015年12月1日,，病魔打破了這個(gè)家的寧?kù)o。小墨墨開始出現(xiàn)嘔吐現(xiàn)象,，不管喝水,、喝奶，還是吃飯,，只要一吃東西就會(huì)吐,。一開始只是偶爾吐一下，后來嘔吐的間隔時(shí)間越來越短,，從四五天吐一次,，變成了兩天一吐，接著就成了一吃就吐,。

“以為孩子是吃得不合適了,，腸胃出了問題。去醫(yī)院看了,，也是按腸胃病治的,，還輸了液。”崔國(guó)瑞說,，藥吃了很多也不管用,。2015年12月25日凌晨,，墨墨突然發(fā)起高燒，早上又開始抽搐,，“這可把我們嚇壞了,，趕緊帶著他到省兒童醫(yī)院看病”。經(jīng)CT檢查發(fā)現(xiàn),，孩子的大腦右側(cè)額葉有腫塊,，醫(yī)生建議帶孩子去北京做進(jìn)一步檢查。

崔國(guó)瑞和愛人趕快帶墨墨去了北京,，但北京的醫(yī)院已經(jīng)沒有床位了,。于是，他們夫婦又帶著墨墨前往上海交通大學(xué)附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心檢查,。核磁共振顯示，墨墨患了非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT),。這是一種世界罕見的惡性腫瘤,，全世界已發(fā)病例只有200多例，主要發(fā)生在6歲及以下的孩子們身上,，即使進(jìn)行積極手術(shù),、放療和化療，生存率也不到50%,。而這些治療還會(huì)影響孩子的思考,、學(xué)習(xí)和成長(zhǎng)。“我和我愛人當(dāng)時(shí)就蒙了,，腦子里一片空白,。”崔國(guó)瑞說，墨墨太小,，不能做放化療,，目前唯一的辦法就是做開顱手術(shù)切除腫瘤。但這種病術(shù)后復(fù)發(fā)率又特別高,，病情發(fā)展很快,，隨時(shí)危及生命。

2016年1月4日,，醫(yī)生給墨墨做了開顱手術(shù),，切除了腫瘤。手術(shù)后10天了,，孩子一直高燒不退,，15日才退了燒。崔國(guó)瑞告訴記者,，病情嚴(yán)重的時(shí)候,，墨墨四肢無力,，不說一句話，只能勉強(qiáng)睜開眼睛,，也不喝水,、不吃飯，有時(shí)還會(huì)翻白眼,，“我們看著心疼死了,，只能扭過頭去偷偷地掉眼淚”。“上海的醫(yī)生建議,，等墨墨病情穩(wěn)定了,，回家觀察著，也沒有什么其他治療辦法了,。”崔國(guó)瑞說,，“墨墨很聰明，也很懂事,，我每天一回家,，他就會(huì)主動(dòng)跑過來給我開門，不小心尿到地上,，自己還要跑到衛(wèi)生間拿拖把墩地,，特別親。盡管知道希望渺茫,，但只要有1%的希望,，我們做父母的也不想放棄，所以想拜托山西晚報(bào)的讀者,，如果知道有這方面的專家,，告訴我們一聲，救救我的墨墨吧!”

15日晚上,，崔國(guó)瑞在網(wǎng)上發(fā)布了一條求助信息:墨墨昂貴的治療費(fèi)用,，讓這個(gè)家庭捉襟見肘,希望更多愛心人士伸出援手，救救孩子,。有愛心的你,，請(qǐng)幫幫墨墨，幫幫這個(gè)家庭吧,。

○聯(lián)系方式

崔國(guó)瑞(父親)電話：18536663646

溫露(母親)電話：18536663626

銀行賬戶：6222020502019204333　(崔國(guó)瑞)中國(guó)工商銀行山西太原金融大廈支行,。

○鏈接

非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤 (AT/RT)是一種罕見的高度惡性中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤，是3種主要的胚胎性腫瘤實(shí)體之一,。AT/RT較為罕見,，多發(fā)于嬰兒及兒童，平均發(fā)病年齡小于3歲,。截至目前國(guó)內(nèi)外共有200多例文獻(xiàn)報(bào)道,。兒童AT/RT患者的預(yù)后極差,，生存期僅為17個(gè)月。