90后女孩罹患白血病,，請幫幫她
她叫王曉敏，90后青島女孩兒,，山東政法學院畢業(yè)后進入青島一家網(wǎng)媒工作,。今年2月，工作一年多的她罹患m2型急性髓系白血病,。母親為陪床失去了工作,，父親一個月的工資不夠她在醫(yī)院一天的開銷 ，上小學六年級的弟弟馬上面臨升學,，生活給予了這個清貧的家庭過多的負重,，請您幫助扳開命運扼住她喉嚨的手。
“一場聲勢浩大的戰(zhàn)役”
4月6日,，晴轉(zhuǎn)陰,。
青大附院青西新區(qū)院區(qū)B座9層的走廊空空蕩蕩，病床的四周被透明的,、快垂至地板的塑料布圍住,，王曉敏屈膝坐在床上。藍色的醫(yī)用口罩遮住了臉,，化療讓她的皮膚變得像剛接受完軍訓的大一新生,，頭皮也幾乎全部暴露了出來。她穿著粉底白點花紋睡衣,，一床淺色印花夏涼被蓋住雙腿,。從衣著和床上用品看，還是能一眼就判斷出這張病床上住的是一個女孩,，并不像曉敏弟弟說的那樣“看背影還以為是個男的”,。
從2月4日入院至今，王曉敏已經(jīng)在這張病床上度過了兩個月,。這兩個月的時間用她自己的話說“就像是演電視劇”,，治療帶來的身體上的苦楚已經(jīng)讓她記不清入院的時間。“人的記憶果然是有選擇性的,，痛苦的會被它屏蔽,。”王曉敏說,。
學習編輯出版專業(yè)的曉敏從山東政法大學畢業(yè)后進入了青島的一家網(wǎng)媒從事網(wǎng)絡(luò)編輯工作。自那以后,，碼字,、策劃、更新稿件成了她生活的主要內(nèi)容,。每天的工作時間是早上七點半到下午四點半,，但為了“工作得更好一些”，她會主動延長工作時間,。
“我之前的生活作息都挺規(guī)律的,，也不知道怎么會得上這種病。”
今年2月初,，曉敏開始出現(xiàn)發(fā)燒不退,、乏力、淤青難愈等狀況,。一開始,，她去了一家社區(qū)醫(yī)院，“起先是當發(fā)燒治,，后來驗血后發(fā)現(xiàn)白細胞少,，醫(yī)生建議我到大醫(yī)院做檢查”。
2月3日,，曉敏來到了青大附院的東部院區(qū)接受檢查,，“醫(yī)生說檢查結(jié)果是疑似血液病，建議輸血”,。曉敏只身一人在青島租房,，一聽要輸血的她當即向醫(yī)生表明自己無人照顧。她回到單位,，按照醫(yī)生說的原原本本地跟領(lǐng)導說明了情況,，并請假回到了自己家所在的青西新區(qū)。2月4日,，她被青大附院青西新區(qū)院區(qū)收入院治療,。
2月6日，曉敏用手機便簽寫下：“這是我入院的第三天,，在床上用便盆的第二天,，化療的第一天。短短幾日于我而言像經(jīng)歷了一場聲勢浩大的戰(zhàn)役……強迫新兵的是如山軍令,，對我來說,，可能是親友眼中灼熱的期盼吧。”
“得病后才知道他們的好”
住院后，曉敏開始接受化療,，但一期化療期間并沒有確診,，直到做完第二次骨髓穿刺，送檢天津的骨髓檢查結(jié)果出來后,，曉敏才被確診為患上了m2型急性髓系白血病,，也即俗稱的“血癌”。因為早已有了心理準備,，在醫(yī)生告知檢查結(jié)果后,，她只是“眼睛熱了一下”,。
一期化療12天,，觀察期半個月，用她的話說,，“這是我這輩子到現(xiàn)在為止受過最大的罪”,。化療初期,，她每天腸肚絞痛,，水米難進，只能靠打營養(yǎng)針維持,，后來又出現(xiàn)拉肚子,，體內(nèi)出血等情況，血小板值最低時降到了1,。
“那時候天天晚上睡不著覺,，疼的，脾氣也特別差,，”曉敏說：“我媽也陪著我睡不著,，后來都精神衰弱了。”曉敏看過史鐵生的《我與地壇》,，當她看到他對自己的母親聲色俱厲時也曾責備史鐵生不知其母親承受的痛苦遠在自己之上,。而當一切來臨到曉敏身上、疼痛發(fā)作時,，面對母親試圖幫她緩解痛苦的撫摸,，她也生硬地說“別動我”。
“其實我之前是個挺冷漠的人的,，得病后才知道身邊的人對自己好,，以前從不覺得他們好。”
在記者與曉敏交談的過程中,，不斷有人來看望她,。這里面包括當天才得知她患病的初中同學，也有她高中同學，還有從她入院就堅持來看望她的閨蜜陳雋穎,，還有她的小姨等,。
曉敏說，患病后因身體乏力等其他原因,，醫(yī)生不讓她下床,，她的一切活動都只能囿于一張小小的病床，最讓她感動的是,，她在病床上用便盆大小便后,，她的好友陳雋穎幫她端便盆。
“長病之后她從來沒有因為疼哭過,，都是被別人感動的哭,。”曉敏媽媽說。
“曉敏是個很好的人,，可能只是不善于表達自己的感情,。她的文采很好，高中時候?qū)懽魑?，她的作文總是被老師當作范文當著全班同學念,。”陳雋穎在病房外的走廊上對記者說。
“里面有一個錯別字”
曉敏有一個弟弟,，生于2003年冬,，現(xiàn)在在崇明島小學上六年級。
曉敏的媽媽在曉敏生病后辭去了打掃衛(wèi)生的工作,，每日陪在曉敏床旁,。曉敏的爸爸除了工作外還要抽時間給她做飯、送飯,。在這樣的狀況下,，曉敏的弟弟不得不學會生活自理，每天早上自己做早飯吃,，然后坐公交車去上學,。
曉敏生病后沒有見過弟弟幾面。“我不想看到弟弟,，我覺得我沒有盡到做姐姐的責任,，虧欠他。”曉敏說,，自己生病后,，弟弟會上網(wǎng)查與白血病有關(guān)的資料，然后告訴她應(yīng)該吃些什么,，不能吃哪些東西,。
媽媽坐在透明塑料布的簾幕內(nèi)，在曉敏與記者交談時不斷用手按摩曉敏背部，當曉敏提起弟弟時,，她掩面轉(zhuǎn)頭啜泣起來,，隨即又對記者說：“聽她弟弟說的那個意思是，失去她姐姐比失去我還要讓他痛苦,。”
應(yīng)了陳雋穎的那句話,，曉敏是個不善于表達自己感情的人，以至于曉敏把自己想對弟弟說的話寫成文字發(fā)到朋友圈里讓弟弟看,。
“我想我對他有極深刻的情感,，但在他十多年的成長歲月中 ，既沒做好表率,，也沒付出多少關(guān)愛,。這情感來得太過遲鈍，一直顯得無足輕重,，可有可無,。”曉敏以《我弟弟》為題寫了一篇短文。弟弟看完后對姐姐說：“里面有一個錯別字,。”
也許弟弟和姐姐同樣不善表達，但又也許,，弟弟已經(jīng)長大,，他在用一個和姐姐平等的靈魂交流。
后續(xù)治療費用缺口還很大
曉敏的媽媽為陪護曉敏失去了工作,，一家人生活來源的重擔全都壓在了曉敏父親一個人肩上,。
曉敏的爸爸給人做臨時工，每月的收入僅有三四千元,，這些錢不夠曉敏一天在醫(yī)院內(nèi)的開銷,。曉敏一期化療期間總共花銷19萬余元，其中醫(yī)保報銷了10萬余元,，自費9萬多,。目前，她正在接受二期化療,，已經(jīng)自費了3萬余元,。而按照醫(yī)生的治療計劃，她還需要再接受為期一年的4到6個療程的化療 ,。如果一切向好的方向發(fā)展,，化療結(jié)束后曉敏可以接受骨髓移植，但如果去北京進行骨髓移植,，押金就要50萬元,，這對于曉敏的家庭來說，是一個天文數(shù)字，而曉敏自己也感覺就像是“天方夜譚”,。
在一份醫(yī)療收費價格單上記者看到,，從2月4日起至3月2日，包括藥品,、檢查檢驗,、治療和手術(shù)麻醉、一次性消耗項目在內(nèi)的總開銷是138579.44元,，全額自費為42310.82元,。
4月6日中午，曉敏的爸爸來給她送飯,。曉敏的爸爸穿著一件藍色的外套,，身材并不高大，他把塑料盆端到曉敏床前讓她洗手,，然后把飯盒打開放到她的面前,。兩只清水煮的蝦，一些青菜,。陳雋穎告訴記者,，曉敏現(xiàn)在的胃口比之前好多了，已經(jīng)能吃下東西了,。即便如此,，曉敏的體重在這兩個月的時間還是輕了十多斤。
生病給曉敏帶來了很大的改變：“我不知道之前的自己每天忙忙碌碌到底都在忙什么,，現(xiàn)在的我只剩下親人和朋友對我的愛了,。化療完后接受骨髓移植,，樂觀的話,。我沒有想過病好了之后我能通過什么方式賺錢，我沒有具體的規(guī)劃,，但我會更加珍惜身邊的人,。”
文/圖 城市信報/信網(wǎng)記者 張越
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