多家醫(yī)院將新生兒遺傳代謝病篩查自費(fèi)項(xiàng)目與免費(fèi)項(xiàng)目“捆綁”推薦給新生兒家長(zhǎng)，家長(zhǎng)在稀里糊涂中買單——

【熱點(diǎn)關(guān)注】自費(fèi)篩查項(xiàng)目真是為孩子健康?

編者按：

9月12日是預(yù)防出生缺陷日，全國(guó)開(kāi)展了以“防治出生缺陷,，生命健康啟航”為主題的宣傳周活動(dòng),。

每個(gè)人都希望生健康的小寶寶，但是新生兒出生缺陷發(fā)生率這幾年卻呈上升趨勢(shì),。監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)表明,，我國(guó)出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%，全面二孩政策實(shí)施后,，每年新增出生缺陷兒童100萬(wàn)例,。出生缺陷已成為我國(guó)嬰兒死亡和殘疾的主要原因，嚴(yán)重影響出生人口素質(zhì),。

1994年10月頒布《母嬰保健法》,，明確提出在全國(guó)逐步推廣新生兒疾病篩查。1999年9月我國(guó)正式成立中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)兒童保健分會(huì)新生兒疾病篩查學(xué)組,。2009年6月,，《新生兒疾病篩查管理辦法》由原衛(wèi)生部頒布施行。

及時(shí)篩查出疾病的新生兒,，可以通過(guò)早期干預(yù)得以治療或控制,，新生兒疾病篩查本是件好事，但目前篩查種類繁多,，有免費(fèi)的,，有自費(fèi)的,，該做哪些,，不需要做哪些，不查怕萬(wàn)一耽誤了孩子,，面對(duì)有些醫(yī)生力推的自費(fèi)項(xiàng)目又擔(dān)心“白花錢”,，讓年輕的媽媽爸爸們陷入了迷茫。

日前,，針對(duì)“北京市新生兒遺傳代謝類免費(fèi)篩查項(xiàng)目從2項(xiàng)增加到50項(xiàng)”的傳言,，北京市衛(wèi)計(jì)委明確表示，此消息不實(shí),。據(jù)記者了解,，包括北京市在內(nèi)，全國(guó)新生兒遺傳代謝類免費(fèi)篩查項(xiàng)目仍為2項(xiàng),。

然而,，《工人日?qǐng)?bào)》記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，北京,、上海等地的一些公立醫(yī)院存在將新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查與免費(fèi)項(xiàng)目“捆綁”推薦給不明就里的新生兒家長(zhǎng),，讓家長(zhǎng)在糊涂中為這項(xiàng)“不是很有必要”的篩查項(xiàng)目買單。

一知半解的家長(zhǎng)

“是不是免費(fèi)做還真不知道，結(jié)賬的單子也沒(méi)來(lái)得及細(xì)看,。”今年7月剛在北京一家公立三甲醫(yī)院生完孩子的趙妍研在被記者問(wèn)到是否給孩子做過(guò)新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查后才翻出當(dāng)時(shí)的繳費(fèi)單,，細(xì)看后才發(fā)現(xiàn)，足跟血篩查總共50個(gè)檢測(cè)項(xiàng)目,，2項(xiàng)免費(fèi),，其余48項(xiàng)自費(fèi),，一共880元,。

據(jù)了解,，足跟血篩查有兩項(xiàng)免費(fèi)項(xiàng)目是先天性甲狀腺功能低下篩查和先天性苯丙酮尿癥篩查,，而新生兒遺傳代謝病篩查屬于自費(fèi)項(xiàng)目。但包括趙妍研在內(nèi)的同病房新生兒家長(zhǎng)都沒(méi)有弄清楚這其中的區(qū)別,，“護(hù)士說(shuō)第三天去給孩子抽足跟血,，我就抱去了,，說(shuō)是全北京市的醫(yī)院新生兒出院前都要做,，根本不知道還分免費(fèi)和自費(fèi)的項(xiàng)目,。”很多新生兒家長(zhǎng)和趙妍研一樣,，對(duì)足跟血篩查一知半解,。

今年6月在上海某公立三甲醫(yī)院生孩子的徐敏芝面對(duì)記者的提問(wèn)，同樣對(duì)足跟血篩查項(xiàng)目不明就里：“當(dāng)時(shí)醫(yī)院也沒(méi)多介紹這其中的具體項(xiàng)目區(qū)別,，就讓哪天帶孩子去醫(yī)院抽足跟血,。”

與趙妍研,、徐敏芝類似,，記者采訪的很多新生兒家長(zhǎng)都反映,，“醫(yī)生或護(hù)士推薦”“醫(yī)院沒(méi)詳細(xì)介紹足跟血篩查項(xiàng)目的區(qū)別”“想著做了放心也對(duì)孩子好”是他們給孩子做新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查的原因,。

“并非必要”的篩查?

與趙妍研等大多數(shù)受訪新生兒家長(zhǎng)不同，來(lái)自天津的邢夢(mèng)宇并沒(méi)有給今年6月新出生的孩子做遺傳代謝病篩查：“就是覺(jué)得家里沒(méi)人有這方面的問(wèn)題,，而且社區(qū)醫(yī)院給我們開(kāi)轉(zhuǎn)診單時(shí)也沒(méi)有開(kāi)這個(gè)項(xiàng)目,。”

據(jù)了解,，新生兒篩查疾病種類依種族、國(guó)家,、地區(qū)而有差別，篩查項(xiàng)目制定需考慮疾病的發(fā)病率,、篩查技術(shù)可行性,、推廣性及所篩查疾病能否治療等關(guān)鍵因素。那么新生兒遺傳代謝病足跟血篩查究竟有沒(méi)有必要做?

廣州某二甲醫(yī)院婦產(chǎn)科醫(yī)生郭某在接受記者采訪時(shí)認(rèn)為：“不一定需要做,，主要是看父母雙方的家族中有沒(méi)有遺傳病史。”

專門從事兒童研究,、不愿具名的業(yè)內(nèi)人士遲某告訴記者：“遺傳病在醫(yī)學(xué)上沒(méi)有絕對(duì)性,，遺傳病相關(guān)問(wèn)題很復(fù)雜,，國(guó)家認(rèn)定遺傳代謝病足跟血自費(fèi)篩查是有一定原因的,，需要檢測(cè)的疾病種類很多，而是否必要不能簡(jiǎn)單下定論,。”

也有知情人表示,，足跟血有兩項(xiàng)免費(fèi)篩查項(xiàng)目，之所以把這兩種疾病定為新生兒遺傳代謝類免費(fèi)篩查項(xiàng)目,，是因?yàn)檫@兩種疾病發(fā)病率高,，篩查出來(lái)可防可治。而自費(fèi)足跟血篩查的幾十個(gè)項(xiàng)目中多為極其罕見(jiàn)疾病,，檢測(cè)幾乎都沒(méi)有陽(yáng)性反應(yīng),，“就算真的檢測(cè)出有問(wèn)題,，也是難跟蹤,、難治療,。”

八一兒童醫(yī)院遺傳專家何璽玉認(rèn)為，按照順位排序,，我國(guó)有10種遺傳代謝疾病發(fā)病率高,，其余的都相對(duì)罕見(jiàn),。

自費(fèi)篩查項(xiàng)目要公開(kāi)透明

據(jù)趙妍研提供的自費(fèi)篩查收據(jù),，為其提供檢測(cè)服務(wù)的是北京某“有限公司”,，記者在其官網(wǎng)上看到，該公司自稱是經(jīng)權(quán)威機(jī)構(gòu)批準(zhǔn)成立的第三方檢測(cè)機(jī)構(gòu),。

然而,，很多“第三方檢測(cè)機(jī)構(gòu)”與醫(yī)院的關(guān)系卻說(shuō)不清道不明,。根據(jù)新華社記者的報(bào)道,，新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查是由醫(yī)院與“第三方檢測(cè)公司”合作,，每例檢測(cè)給醫(yī)院200元左右。

對(duì)此,，記者采訪了北京某婦產(chǎn)醫(yī)院宣傳主任，他告訴記者：“目前婦聯(lián)和衛(wèi)計(jì)委正在展開(kāi)調(diào)查,。”

而廣州某二甲醫(yī)院婦產(chǎn)科醫(yī)生郭某則表示，新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查費(fèi)用是可以醫(yī)保報(bào)銷的,，對(duì)于是否有醫(yī)院和第三方檢測(cè)機(jī)構(gòu)合作則表示“并不清楚”,。

對(duì)此，很多新生兒家長(zhǎng)向《工人日?qǐng)?bào)》記者表示,，從家長(zhǎng)的角度出發(fā),，給孩子做篩查無(wú)論是“必要還是不必要”，自費(fèi)還是免費(fèi),，只要對(duì)孩子的健康有益,，項(xiàng)目公開(kāi)透明，他們都心甘情愿,。但是這種“稀里糊涂”地為一些項(xiàng)目買單,，則很難接受。醫(yī)院應(yīng)該回答這樣一個(gè)他們關(guān)心的問(wèn)題：自費(fèi)的篩查項(xiàng)目真是為孩子健康嗎?